1.媒體來源:
人間福報
2.完整新聞標題:
玻璃娃救命醫材 明年納健保給付
3.完整新聞內文:
【記者陳玲芳台北報導】罹患罕見疾病的「玻璃娃娃」容易骨折，傳統手術使用
髓內釘，不具彈性伸縮功能，不能配合小孩成長延展，一旦發生骨折，年紀小的
玻璃娃娃得忍受重複開刀的痛苦。
衛福部健保署昨日宣布，明年起給付適用於玻璃娃娃的伸縮式髓內釘；預估一年
可省三百萬藥費。
健保署宣布明年一月一日起，將給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「沛佳法斯樂杜
瓦伸縮式髓內釘系統」，這也是國內第一個拿到許可證的罕病醫材，六月才拿到
藥證。
健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示，俗稱玻璃娃娃的「先天性成骨不全症」，
是一種先天遺傳性罕見的疾病，因第一型膠原纖維的病變，造成骨骼強度的耐受
力變脆弱，很容易發生骨折。
新的伸縮式髓內釘，可配合孩子骨頭生長速度「調整」長度，尤其應用在大腿骨、
脛骨、肱骨等長骨之上，不過，一組要價十四萬，並不便宜，健保署為加強關懷罕
見疾病弱勢病患，決定納入給付。
蔡文全指出，依玻璃娃娃領有健保重大傷病證明卡的人數預估，每年可能使用人數
約十三人，以每人約需使用兩組計算，費用支出約三百多萬元。
他強調，為避免個案數少，但臨床上迫切需要使用高額醫療費用患者，受到總額醫
療費用排擠，健保署已於明年醫院總額中，另編列「新增罕見疾病特材」專款預算，
持續加強對罕病弱勢族群照護。
4.完整新聞連結 (或短網址):
http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=376982
5.備註:
※ 一個人一天只能張貼一則新聞，被刪或自刪也算額度內，超貼者劣文，請注意