※ 引述《wittmann4213 (玄武岩)》之銘言:
: 蘋果日報
: http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20130311/34880090/
: 羅倫佐張家 悄捐7300萬元
: 受助善款7400萬幾全獻出 回報社會
: 【涂建豐、蔡明樺╱連線報導】二○○五年高雄ALD(腎上腺腦白質退化症)張家三兄
: 弟為赴美治病募款,三天募集七千四百多萬元,隔年返國銷聲匿跡。《蘋果》追查,張家
: 次子兩年多前去世,張家已將七千三百多萬元默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院;律師
: 說,張家可支配善款,卻未私用,罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。
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: 問一下掛,這是之前一直被鄉民鞭的油爸一家嗎?
當初批評的地方有兩點。
http://goo.gl/B66w6D
國健局說,張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油,應夠使用三個月,加上健保局慢性處方
箋相關規定,若患者出國,以兩個月的藥量為限,另外,羅倫佐的用
量,應由醫師評估病情後決定,若美國醫師認為不必用油,就不適合跨海提供。
張明輝說在美看病、生活,每一樣都很貴,如果向美國醫生買油,一瓶五百CC、約四千元
,三兄弟一天喝兩次,三天喝一瓶,開銷驚人。在台灣時還好有政府補助,現在雖然有機
會赴美就醫,還是要靠政府幫助,因為民眾捐的三千二百多萬元,是長期醫療費用。
健保慢病給藥有明文規定,患者出國以兩個月的藥量為限”。
https://goo.gl/kwkeCF
高雄社會局建議高雄張家將代管的部分善款拿出來,幫助苗栗3名同樣罹患ALD的3兄弟,
但遭張家拒絕。苗栗張家為了3個孩子的病情,往返花蓮慈濟治療,同樣是罹患羅倫佐病
症,2個張家境遇卻大不同,對於高雄張家曾說過要資源共享,但現在卻沒有兌現,苗栗
張媽媽感嘆、傷心落淚。
苗栗張媽媽想到自己的兒子也飽受羅倫佐病症所苦,眼淚就不聽使喚。高雄張家不但可以
出國治療,還有4千多萬善款交由社會局代管,2個出自同樣困境的家庭,原本應該伸出雙
手互相援助,但高雄張家卻拒絕拿出善款幫助苗栗3兄弟,一樣的困境,卻有差別的待遇
。
苗栗罹患羅倫佐病症的3兄弟,靠父母2人的薪資來負擔龐大的醫療費用,父母一邊工作一
邊照顧起居,蠟燭兩頭燒,但再苦還是要咬僅牙根撐下去。3兄弟的病情時好時壞、也耽
誤了功課,張媽媽不忍。2個張家,1個在國內,一個在國外,父母親期待的都是兒子健康
開心的笑容,2家同病相憐,需要的是資源共享,而不是資源獨享。
既然現在有人貼了,可以再回頭去看這兩點是不是媒體錯誤報導。