→ syura945: 羅倫佐油： 07/05 21:46
澄清一下
有些人還是以為善款被私用了
後續報導如下
http://goo.gl/DpnG1Y
羅倫佐張家 悄捐7300萬元
受助善款7400萬幾全獻出 回報社會
2013年03月11日
張明輝（左後）及妻子蘇亭竹（左二）二○○六年帶著長子張健軒、二兒子張博鈞、小兒
子張森甯從美國返台。資料照片
【涂建豐、蔡明樺╱連線報導】二○○五年高雄ＡＬＤ（腎上腺腦白質退化症）張家三兄
弟為赴美治病募款，三天募集七千四百多萬元，隔年返國銷聲匿跡。《蘋果》追查，張家
次子兩年多前去世，張家已將七千三百多萬元默默捐給罕見疾病基金會及台大醫院；律師
說，張家可支配善款，卻未私用，罕病基金會盛讚「謹慎、無私」。
最強動新聞看這裡
一九八四年美國一名四歲小男孩羅倫佐突然發瘋般狂叫，就醫後才知罹患腎上腺腦白質退
化症（Adrenoleukodystrophy，ALD），會喪失神經自主與運動能力後逐漸衰亡；而張家
三兄弟猶如台版羅倫佐。《蘋果》日前聯繫上張母蘇亭竹，她證實罹病的老二張博鈞（十
八歲）二年多前去世，已將結餘善款三千二百多萬元捐給罕病基金會。她說，夫妻倆目前
均無工作，專心顧小孩，至於老大與老三狀況，她說：「謝謝關心，一切交由老天！」
當時不識捐款人
罕病基金會董事陳莉茵說：「二年前蘇小姐捐三千二百多萬元，是基金會有史以來最大筆
捐款，幾乎佔全年捐款一半，我永遠記得！」但陳不知「蘇小姐」就是張母，經《蘋果》
提供電話聯繫張母後，才揭開神祕捐款人身分。
陳回憶，蘇小姐當時來基金會說要捐款，幾天後電匯三千多萬，未留電話，當時蘇小姐很
瘦、留長髮，模樣與電視看到的不同，不知她的身分。陳莉茵肯定張家謹慎、無私，她想
南下向張家道謝，但張母堅辭。
張母說，捐出結餘善款是「任何人都應該，也會這樣做的事，不值得報導！」她說：「當
年很多事情未妥善處理，要向社會致歉，也要對當初捐款的人致謝，未來一定回報社會！
」
3700萬給台大醫院
張家委託律師盧俊誠說，張家赴美之初已捐三千七百多萬元給台大醫院，民眾捐款給張家
，張家可自由支配，但張家一開始就找律師監管善款，張家老二去世後，即將專戶結束，
全數捐出，完全沒有私用！
台大醫院昨表示，當年確實收到張家捐款，收款日期、金額，待社工室調資料才能確認。
台大基因醫學部醫師胡務亮說，印象中這筆捐款為專款專用，供罕見疾病家庭急難申請。
夫妻退休顧小孩
高市府法制局主祕尤天厚說，三兄弟的父親張明輝原任高市府法制局科長，二○○九年退
休；張母蘇亭竹原在高雄曹公國小教書，同樣二○○九年退休，校長彭連煥說，她偶爾回
校敘舊。
ALD張家三兄弟事件簿
◎2003/4
．張家次子博鈞發病。
◎2005/1/04
．張家向外求援，盼募款赴美就醫，3天內募到7400多萬元。
◎2005/1/19
．全家搭機至美國明尼蘇達大學醫學中心求醫。
◎2005/7/21
．張家將3700多萬元捐給台大醫院。
◎2006/1/18
．三兄弟未做骨髓移植，全家搭機返台。
◎2006年
．3220萬善款存入銀行專戶信託。
◎2011年初
．次子張博鈞因病去世。
◎2011/4/18
．張家將信託餘款捐給罕見疾病基金會。
◎2013/3/06
．罕病確認捐款的蘇小姐是張母。
資料來源：《蘋果》採訪整理