嗨，大家的GG今天過的好嗎？
小弟是GG科專科醫師，間質性膀胱炎這個疾病是我們目前主要研究的領域，看到這個新
聞覺得有點疑問，又有點感慨，於是浮出水面跟大家分享一下心得。
間質性膀胱炎/膀胱疼痛症候群(interstitial cystitis/bladder pain syndrome, 以下
簡稱IC/BPS)是一個神秘的疾病，至今致病機轉不明，診斷上也不是有很明確的方法。主
要是在排除膀胱細菌感染，或結石後，病患仍有持續的膀胱疼痛。由於對致病機轉的不
了解，所以目前也沒有哪一個單一的治療方式可以根治這個疾病。
若根據美國NIDDK的診斷標準，要確診IC/BPS要年滿20歲以上才可以。但臨床上我們也的
確遇到許多病患，從青春期起就有這樣的問題，但像新聞中的這個小女孩這麼小就這麼
嚴重的，實在是很少見，所以我覺得這個診斷還要再確認一下。
IC/BPS的病人真的很辛苦。其實這個病的盛行率並不算太低，但是醫師對於這個疾病的
了解其實不太多，所以導致有些這樣的病人在就醫過程中顯得相當無助。曾經我聽過一
個很久以前的一個案例，有一位IC/BPS的病患，深受膀胱疼痛許久，找到台北某位泌尿
科名醫就醫，這位醫師跟他說世界上沒有這個病，你的膀胱沒問題，你是精神病，要去
看精神病。這位病患聽了之後萬念俱灰，當天晚上就跳樓自殺成功了。
但其實這個疾病也沒有想像中這麼黑暗，根據我們醫院最近整理過去三十年來約500位這
樣的病患，其實也有將近20%的IC/BPS病患在長期治療後完全沒有症狀，也有約50%病患
僅剩下很輕微的症狀。
所以我們想說的是，這個病，或許沒有辦法完全根治，但也不能算是個絕症。積極，有
耐心的面對它，還是會有迎來光明的一天的。
以上心得分享，謝謝收看。
※ 引述《wwf0322 (奴才)》之銘言
: 來源：三立
: 絕望請求…遭絕症折磨痛不欲生 11歲女童生日願望：想死
: 國際中心／綜合報導
: 對一般純真、可愛的小孩來說，每天不僅享受在快樂的童年時光中，一年一度的生日
更是
: 讓他們相當期待，玩具滿滿、趕快長大無非是他們最常許的生日願望。不過英國卻有
一名
: 女童因飽受病痛折磨而生活痛不欲生，眼見12歲生日即將來臨，沒想到她的生日願望
竟是
: 「想死」，絕望的請求讓家人聽了相當不捨。
: https://i.imgur.com/ftGKWrV.jpg
: ▲女童飽受病痛折磨，每天的生活痛不欲生。（合成圖／翻攝自Daily Mail YouTube
、推
: 特）
: 據外媒報導，英國林肯一名11歲女童伊瑪爾米（Imarni Chowdhury）因罹患間質性膀
胱炎
: ，每天都得掛著一個尿袋生活，頻尿的她每10分鐘就得上一次廁所，膀胱內壁正不斷
變薄
: ，不但時時刻刻都感到尿急，每天還得承受極大的疼痛，疼痛度猶如癌末或遭受3級燒
傷
: 般。除此，伊瑪爾米同樣也飽受癲癇症和發作性嗜睡症折磨，不但失去快樂的童年，
每天
: 的生活更是痛不欲生。
: 不過勇敢的她依舊不停地在對抗病魔，眼看12歲生日即將來臨，當父親拉曼問她生日
想要
: 什麼禮物，沒想到伊瑪爾米竟絕望地回道「想死」，讓家人聽了相當不捨。
: 據悉，間質性膀胱炎是一種原因不明的膀胱疾病，也是一種不治之症，目前NHS兒童基
金
: 會與當地醫院正努力尋求解決方法，希望能幫助可憐的伊瑪爾米進行一些療程，以減
輕她
: 的疼痛，並期望能找出方法助她擺脫病痛，拾回孩童應有的快樂童年。（編輯：魏聖
凌）
: https://i.imgur.com/MbAz2ZU.jpg
: ▲女童父親難過地表示，女兒的生日願望是「想死」。（圖／翻攝自推特）
: 連結：
: https://www.setn.com/m/News.aspx?NewsID=488102