作者:
rolyne (翡翠湖忠實支持者)
2014-12-30 13:01:16※ 引述《ROSHINA7855 (桃子)》之銘言：
: 我直接回標題
: 我不會生下來。
: 為什麼 因為我弟弟就是天生中度智能障礙
: 他今年已經20歲了 還像個孩子一樣
: 他成年了 現在只能去成人日託中心課輔
: 我們家算幸運 雖然不是大富大貴
: 至少是穩定的雙公務員家庭
: 還足以供給弟弟日託的花費
: 很不幸的 我弟弟很多國高中同學
: 因為付不出學費而無法參加成人日託
: 他們怎麼辦呢? 爸媽其中一個辭掉工作在家照顧
: 或是變成在家工作
: 就像很多身心障礙的孩子一樣
: 弟弟永遠長不大
: 生氣就大叫就摔東西
: 他也不能確切的表達他為什麼不開心
: 不能表達的焦慮讓他更不開心
: 只能把他放在房間讓他去發洩
: 他可能會瘋狂挖鼻孔、把衣服全部掃出來在地上
: 拿著色筆在身上亂畫、放聲尖叫
: 用頭去撞地板(為此我家房間全部換成木頭地板)
: 在外面也一樣就坐躺在地上大叫
: 我們家有一次出去玩 看完表演的抽獎沒抽到
: 弟弟放聲大叫 在地上又踢又打
: 其他旅客紛紛閃避 我媽媽用全身去壓制弟弟
: 我幫忙抓著 邊騰出手打電話給爸爸
: 警衛連忙過來卻不知道怎麼幫
: 但是他好的時候
: 就跟原PO說的一樣
: 他熱愛上學、天真、單純、善良、熱愛幫忙、容易滿足
: 笑的像天使一樣
: 每天拿著抹布嚷著要幫老師擦桌子
: 幫忙拿便當發給其他同學
: 聽著老師的稱讚就可以讓他高興一整天
: 知道姐姐(我)要回家 就說水果要留給姐姐的爸爸不能吃
: 跟爸媽出去玩買東西都會說要幫姐姐買一份
: 然而我們家都知道弟弟就是個不定時炸彈
: 板友說的家暴爸媽在我家上演過不知道幾回
: 我媽常在事情過後說：還好爸爸是警察 還好弟弟沒有170 不然這下怎麼辦呢
: 一句話道盡心中的苦悶
: 是，我爸爸是警察 有時候弟弟太失控
: 爸爸只好使用擒拿術把弟弟完全壓制在地板
: 還好我爸爸逼近180 還好我爸爸很年輕(今年才50) 還好我爸爸平時固定在運動
: 不然20歲的成年男子失控了 我們該怎麼辦??
: 另一方面我爸爸也常說：還好媽媽是學特教的 不然弟弟怎麼教呢
: 是的，很幸運的是我媽媽主修心理輔導、研究所唸的是特教
: 更直接的說 很大一部分是為了弟弟去唸的特教所
: 說完弟弟換說我吧
: 我高中唸的還可以 雖然高一高二成績一蹋糊塗
: 最後學測被我摸到了私立前段大學 還可以任性的說我不要念國立的因為我科系不喜歡
: 爸媽可能出於愧疚 總說他們忙心於弟弟 基本我的要求都會被達成
: 然而卻唸到延畢 休學 我吵著說我不要唸書 我要工作
: 媽媽只告訴我 我到現在都記得很清楚
: 媽媽的表情有多內疚、多堅毅
: 她說：妳要記住，弟弟不是遺傳的，是媽媽懷孕時身體不好，可能吃藥影響到了
: 我們家沒有任何這種病史。
: 但是妳以後想結婚夫家會怎麼想? 所以媽媽唸了研究所，拿了彰師跟高師碩士，
: 爸爸雖然晚，但是也拼到了成大博士，我們為的就是不想讓妳被夫家瞧不起
: 為什麼要妳念研究所，因為妳必須證明自己，證明弟弟就只是個意外。
: 當初我真的不懂
: 不懂為什麼弟弟的意外要我來揹
: 但是回到家裡我才發現我在外面這六年
: 錯過了弟弟的轉變
: 弟弟長大了 爸媽老了
: 我才驚覺我早就沒有選擇的餘地
: 是爸媽的歉疚包容讓我任性至今
: 我從來不隱瞞弟弟的特別
: 因為我希望我的對象就是要能夠接受弟弟的存在
: 我爸媽給我的承諾是當他們無力親手撫養弟弟時
: 會直接送到療養院 不會拖累我
: 那天我回房間偷偷哭了一整個晚上
: 那是我血濃於水的弟弟
: 那是我小時候被罰站會哭著要媽媽不要罵姐姐的弟弟
: 那是我回家早上會輕輕敲我門怕吵我睡覺被我罵的弟弟
: 其實打到這邊 眼淚已經在掉了
: 家中有個特殊的孩子真的不是大喊有愛就好的
: 我常說我家已經很幸運很幸運
: 我弟只是中度智能障礙
: 生活能夠自理 他可以自己吃飯、上廁所、換衣服
: 甚至會自己開電腦打開瀏覽器打開我的最愛看他最愛的廟會影片
: 他可以說自己身體不舒服 雖然不能很明白但是可以知道他病了
: 我媽媽是特教老師
: 教過好多好多的特別的孩子
: 知道在弟弟這麼特別的情況下怎麼教我
: 我爸爸是警察
: 早就從外勤轉到內勤 每天可以上下班幫忙接送弟弟
: 有時間重拾書本 深入了解這些孩子有多特別
: 如果我家都已經這麼幸運
: 都很難顧及全面向
: 一般家庭到底要怎麼撫養這樣一個特殊的孩子?
: 所以我已經決定懷孕時要做好能做的產檢
: 要避免掉孩子生下來受苦
: 我不想面對孩子失控後用充滿抱歉的眼神看著我
: 然而我們卻都無能為力
我看到這篇想起來我當初懷孕的產檢
懷二寶的時候,老公就問我要做什麼檢查
結果我一開口老公就傻了
所有的花費加加總總起來都比我一個月的薪水還多了
懷老大的時候我只做了羊膜穿刺
懷老二的時候,什麼脆折啦,晶片啦,有的沒的都做了
老公就問我為什麼二寶要花這麼多的錢
我就跟老公說
當初懷大寶的時候,假若大寶真的不幸是罕病兒
那起碼我還能照顧他到我老死
我若老死,接著也是大寶的命運了
但若是二寶是罕病兒
我老死後,二寶的照顧就會落到大寶的身上
大寶可能半輩子都多了一個負擔
我們生小孩
除了是要賜予他生命
應該也要給予他快樂生活的權利
我不願意大寶一輩子因為父母的不察,多了半輩子無法擺脫的負擔
反正就這樣跟老公講
老公就乖乖的帶我去做檢查了
之前我有聽同事說過
同事說他的朋友,當初就想說自己年輕無病所以懷孕什麼檢查都沒做
只做一些基本的
結果小孩生出來到了兩歲,動作突然怪怪的,活動不自如
一帶去看醫生才發現小孩是SMA患者
夫妻倆居然都帶了基因也沒有去檢查
寶寶又好死不死就中了那1/4的機率
讓夫妻倆更恐慌的是
當時他們的二寶已經出生了
於是帶二寶去檢查,想不到二寶也是SMA患者
這個媽媽就這樣辭職了
決定要好好的照顧他的小孩
因為它的大寶已經發病了
二寶也只是在等那個時刻來臨....
聽到真的很令人難過