我也是SLE 15年了
其實好好保養真的可以跟正常人一樣 還可以過得更over
雖然比較容易疲倦 但睡一睡就好
我不但常去出國潛水(拿進階潛水執照)
還滑雪(日本,美國,瑞士等), 玩飛行傘等,什麼刺激的比一般人玩更大
接下來還打算去高空跳傘 學free diving (不帶氣瓶潛水_
平常也會去健身房運動,作瑜加
我的主治醫生 (榮總黃醫生) 先前還一直想說服我出書= =
他的另外一位SLE病人 則是攀岩,也很猛~~
當然也會有不舒服的時候,這時就不要太勉強自已
我就會多休息 然後身體舒服後就又開始玩
雖然病是治不好的 但還是可以想辦法過快樂一點的生活 及時玩樂 :D
然後平常多運動 身體也是有機會比較好的 ^^ 希望SLE的朋友們可以一起加油
一起變得更健康!
※ 引述《realJume (巴毛兒)》之銘言：
: 我不知道那位女生的病況是怎樣
: 但其實紅斑性狼瘡好好吃藥好好控制根本跟一般人沒有兩樣
: 我就是患者啊我今天講出來之前根本也不會有人知道
: 我不知道他媽反對的原因是什麼
: 很可能只是出於對這個病不了解
: 以為得了就要死掉了需要別人照顧會拖累他兒子一輩子之類
: 我可以了解爸爸媽媽希望兒子得到最好的
: 覺得要有健康的女生可以選為什麼不要
: 好好做功課跟媽媽解釋 讓他了解這病沒什麼啊
: 一樣可以跟正常人一樣過日子談戀愛生小孩工作
: 我還可以跑路跑咧
: 而且
: 欸紅斑性狼瘡的女生都是正妹好不好嫌屁啊(自己講)
: ※ 引述《fly0910 (Eli)》之銘言：
: : 幫朋友發文
: : 我朋友最近剛交了一位女朋友，但在一起前女生告知我朋友她患有紅斑性狼瘡，請我朋友
: : 好好思考過在決定要不要在一起。
: : 我朋友的媽媽得知女生有生病後極力反對他們在一起，說什麼你們只是剛開始，早點分手
: : 也不會那麼痛之類的話。又或者說如果你們在一起要怎麼跟我們負責。他姐也說你帶她回
: : 來我跟媽媽都不喜歡她。
: : 導致我朋友現在跟他媽常常吵架，對此他很煩惱，連回家要跟女朋友出門都要撒謊要跟同
: : 學出門，不然又會被念
: : 聽他說完也不知道要如何幫他
: : 我朋友有很努力做紅斑性狼瘡的功課，想要說服他媽