Re: Re: [難過] 異位性皮膚炎超難受

作者: crazyshi (............)   2015-09-10 08:54:29
我也是自幼就有一組爛皮膚
無時無刻換地方在流組織液
也是看遍大小醫生
曾經遇過很有效的就是一針類固醇保證隔天就不流湯
但那次打針的地方短暫性的肌肉萎縮
皮膚摸起來凹了一塊嚇死我了
之後就不敢去那間診所看了
研究所畢業後還硬是找了個作異位性皮膚炎的實驗室看有沒有辦法研究新藥來治這長年老病
人家聽到我有異位性皮膚炎
就會說:這不是小孩子才會得的嗎?
(所以是我還年輕的證據嗎?)
發作時癢起來真的很痛苦
想克制自己不要去抓
但是一旦理性慢慢不見時
手就會自己去止癢
常常睡醒發現滿手的組織液結痂和血跡
床單也是要常常換
有時候睡覺前還會在傷口下面墊衛生紙
怕組織液弄髒床單
我從小就不會用衣物去遮掩這些抓到一塊一塊的疤痕
(心中自己覺得通風會好的比較快@@)
反正癒合後過幾年黑色素就會退掉
也因為如此
常常被問家裡是不是蚊子很多
或是是不是被遺棄睡在街頭或是被虐待之類的
我也都會笑笑說
要不要資助我收留我到你們家住~
而我老公在婚前看了我每天醬抓抓抓看了七八年後居然跟我媽說
最佩服我的就是我居然可以跟異位性皮膚炎共處的那麼好
而且沒有任何抱怨或自卑
說真的除了癢跟皮膚疤痕外
我覺得其實有異位性皮膚炎還不錯欸
+ 天氣變換(冷變熱,熱變冷,晴天變雨天,雨天變晴天)前一晚異位性皮膚炎一定會加重(更癢或是流組織液),於是我就變成家中的天氣預報員,真的也還滿準的
+上學的時候若發作在腳背,可以請老師通融穿涼鞋或拖鞋上學
+老公背癢叫我幫他抓癢時,我可以說:我有力氣幫你抓我倒不如幫自己抓,我幫你抓我全身就會癢起來,會克制不了我抓傷口的衝動(若他還是堅持要我幫忙抓,我就會一手抓他的背,一手抓自己的傷口)
不過就在這幾年搬到南部後,陪伴我三十多年的異位性皮膚炎居然沒有再發作了,看來真的是要乾燥晴朗的生活環境才適合我啊!
分享我的故事給有同樣煩惱處境的女孩們
我們一樣可以活的很快樂很自信的!
PS強烈建議有機會可以搬到晴朗舒爽的城市居住!
※ 引述《fox377 (fox)》之銘言:
: 從有記憶起就被異位性皮膚炎纏上了
: 全身上下只有腳底皮膚是完好的吧XD
: 關節處就不用說了
: 肚子胸部背部也常常抓的很淒慘
: 一年中總有幾次大爆發
: 全身抓到流組織液,結痂時都會黏到皮膚
: 脫衣服的時候真的是酷刑
: 因為自卑到上高中我還不願意穿短褲
: 還記得我大舅為了要逼我穿短褲帶我去跑步
: 我被打了好幾下逼著邊哭邊跑(遠目
: 夏天也老包著外套,就是不想露出皮膚
: 皮膚因為抓到變很薄一吹風就會很痛…
: 因為皮削那些國中有被排擠過
: 一整個不堪回首 囧
: 小時候都會想我這樣子怎麼可能交到男友
: 不過意外的我歷任男友都不在意…
: 小時候也是全台上下的名醫都找過啦
: 每個醫生都說到了青春期就會自然好啦
: 我都超過青春期好久了還是沒好啊XD
: 上大學後學校在台南
: 可能沒有北部這麼潮濕吧?狀況開始比較沒這麼糟
: 只要我不要長時間熬夜(自找的啊
: 也開始變得有自信了起來
: 爛爛的皮膚就讓人看啦XD
: 自己舒服比較重要~
: 現在搬到日本來了
: 環境真的有差別,皮膚是好了不少
: 雖然最近熬夜實在抓的很慘
: 日本這邊皮膚科開的藥性都好弱
: 我就有點懷疑是不是台灣都開太強了
: 我從台灣帶來的藥
: 感覺皮膚快復發時一吃馬上好轉很多
: 日本的我吃了快一個月了沒什麼感覺
: 囧
: ※ 引述《lkmjn265 (ツバキ)》之銘言:
: : 不知道是最近變嚴重 還是快開學了報告卻還沒打完 心情特別憂鬱(X
: : 先說 雖然這個病真的很不舒服 但我從來沒因為它埋怨過我父母 畢竟誰會希望自己孩子
: : 得這種病呢?
: : 從小時候我就知道自己有這個病了 而且還很好心的附贈我過敏性鼻炎囧
: : 相信大家應該多少有聽過這個皮膚病吧?
: : 說真的 這個病真的超不舒服
: : 沒有強調 無時無刻 真的是無時無刻都會感覺身上像有螞蟻在爬
: : 有時候是輕微的 有時候卻像爆炸一般 突然就開始發癢了
: : 不抓 繼續癢甚至更癢 癢到會發抖
: : 抓了 換別的地方開始癢 而且有時候還會抓破皮
: : 很多人都跟我說不要抓 要用拍的 用摸的 不然會更嚴重
: : 但是很抱歉 真的受不了 這個難受的程度真的不是言語能表達
: : 除了看的到的地方像手 腳 脖子等等 很多被衣服遮住的地方也很嚴重
: : 每天睡覺前我都會想 希望能趕快入睡
: : 因為要是沒辦法安穩睡著 等等一定會因為體溫把床弄熱而開始發癢 就睡不好甚至睡不著
: : 了
: : 每天早上起床我也會想 等等照鏡子會是甚麼樣子
: : 要馬就是整張臉都白白的脫皮 不然就是常復發的地方破皮流膿 晚上洗澡就很刺激了
: : 搞的像討厭黑夜害怕睡覺的小孩Orz
: : 曾經有一次冬天最難過
: : 那時國三 要拚基測 而壓力也會讓病變嚴重
: : 因為潮濕又冷 我臉部的皮膚嚴重脫皮 乳液抹上去就是一直發熱甚至會痛的程度
: : 結果隔天因為脫皮太嚴重 就像用膠帶把整個臉頰貼住了 沒辦法做任何表情 怕做了臉的
: : 皮膚會拉斷掉= =
: : 最近又開始變嚴重了
: : 每天晚上都癢到睡不好
: : 肚皮、背部、手腕、手肘......幾乎是沒被衣服遮住的地方都看的到傷口或疤
: : 當然 被遮住的地方也有
: : 早上起床第一件事就是先抖抖衣服 那景象就像下雪一樣 只是飄下來的都是......
: : 抱歉內文可能讓人不太舒服 說穿了只是想討個拍
: : 有和我有同樣煩惱的版友嗎QQ
作者: pttnowash (不用洗)   2015-09-10 09:32:00
辛苦了.........
作者: bonnie8 (艾特是我)   2015-09-10 12:45:00
我小時候的屁股也因為打針凹進去耶!!!原來是類固醇啊..

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