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壯男罹漸凍症 痛哭「再也無法盡孝養子女 」
基金會編號 A4320
建立時間：2017/12/05
阿嘉（中）因罹「漸凍人」全身肌肉萎縮，無法自理生活，皆靠母親(左)與子女(右及後)
照顧。
「沒辦法…盡…做兒子的…」，41歲單親爸阿嘉（黃嘉錫）勉強咬字發音幾個字，話未說
盡，他難抑悲苦嚎哭起來。因他今年6月確診肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)，從
說話吞嚥到四肢功能日漸退化，無法再撐養老母及14、12歲子女。
報導‧攝影／張嘉恬
看見兒子哭得像個孩子，同住的65歲母親阿枝嬤心疼不捨趨前擁抱安慰，母子放聲痛哭。
單親育2子才讀國三小六
阿枝嬤替兒子拭去淚水、汗水後，阿枝嬤說，兒子5年前離婚後單親養家度日辛苦，她分
擔照料2孫，兒子白天做幫廚，晚上還到餐廳打工，每月才可掙得4萬多元支付4口房租生
活，今年初兒子阿嘉拿持物品突然掉落，接著行走不穩，進行一連串檢查後確診俗稱「漸
凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症。
阿枝嬤接著說，家族中無人罹此病，醫生說除了遺傳，也不能確認發病原因，「兒子生這
病像全身停電，喉嚨難吞，手腳脖子身體完全沒力，2個孫子還在讀國三、小六，阿嘉吃
飯、穿衣、便所都要我處理，我想打工補貼家用也沒辦法，醫生說只能吃藥控制，現在他
連話也講不清楚了，只能希望不要退化太快。」
她也說，阿嘉是長子，次子、參子都成家，「老二做廚師得養就學子女，老三擺攤，2小
孩讀國中、3歲。大家養家辛苦，硬擠3、4萬幫忙了」。
發病不到1年只剩眼睛能動
採訪時，阿嘉子女一個替爸爸拭汗，一個遞上水瓶讓爸爸喝水，讀國三的14歲兒子小漢說
，今年初爸爸只有手拿不住東西，「本來還可走路，也能自己吃飯，現在都沒辦法了，講
話表達都很困難，才不到1年時間就這樣，我很怕爸爸就要不在了」。小漢也說，自爸爸
病後，他和妹妹看到的爸爸都坐輪椅上，只有眼睛可以動，「我們知道爸爸想多講一點，
想問我們有沒有吃飯，要好好準備考試，只是他說話很累」。
小漢提及，爸爸曾對阿嬤說要好好照顧我們2個，因為他不知道自己什麼時候離開，說完
以後和阿嬤哭成一團，「雖然我和妹妹擔心難過，但都不敢在爸爸面前說，因為他會更痛
苦」。一旁讀小六的12歲妹妹小婷聽著哥哥一席話，早已抽搐哽咽不停拭淚，阿枝嬤也難
抑心痛悲泣：「我叫兒子不要還沒發生就講這些，我心肝揪甘苦，我叫他要為子女多活一
點。」
阿嘉悲從中來忍不住嚎哭，母親阿枝嬤趨前安慰。
嬤不捨送安置「陪他到最後」
阿枝嬤也說，在醫院聽過有人討論癱瘓家屬安置機構的事，「病人頭腦不知道人了或許沒
感覺，只是兒子頭腦一直都清醒，孩子是他現在活下去的動力，把他送走看不到家人，怕
他難過惡化更快，陪伴他到最後，是最好的支持」。
里長說，阿嘉病後協辦急難金2萬元，但漫長未來無人可撐持家計。漸凍人協會社工說，
阿嘉戶籍所在地公部門雖編列預算，在醫院設立漸凍人專屬安置床位，但公費名額滿床，
為解阿嘉5口困境，協會已協助每月生活扶助金1萬元。
阿嘉已獲重度身障證明及低收身分，但目前全家仰賴每月殘津、兒少、國民年金及漸凍人
協會補助共2萬7000元，再扣除房租6000元後不敷4口開銷，蘋果基金會獲悉訪視後已從「
不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
阿嘉因病致呼吸功能漸退化，需仰賴租借的製氧機補充血氧量。左為母親。
【專家意見】
漸凍人協會社工主任蘇麗梅說，漸凍人病友病程變化快速，短時間內就接連有胃造口、尿
管及氣切管多重管路需求，而病友在功能退化同時意識並未受影響，故家人陪伴與情感支
持相對重要，就個案阿嘉來說，因尚未完全失能臥床，子女互動與母親陪伴能減緩病程變
化的痛苦，在有限生命裡活得更有尊嚴。
蘇麗梅也說，2014年「冰桶挑戰」活動後，善款資源用在看護人力訓練、費用補助、病友
家屬照護指導講座，以及購置病友專用的叫人鈴、移位機及眼控電腦等溝通輔具，無償出
借予病友使用。「社會大眾的持續幫助，才能幫助病苦家庭，減輕肩頭重擔。」
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