原文吃光光，文超長廢話很多請慎入
子宮肌腺症真的超級無敵麻煩
姊今年32，高中開始就是保健室的常客
所以一直以為是自己比較不耐痛
並沒有意識到是不是有什麼問題
在此與每位女孩提醒
如果經期很常痛、拉肚子、腹部不正常冰冷
拜託去看醫生，不要自己忍耐
寧願看錯，不要沒發現
第一次發現的時候25歲
某次喝酒狂歡後，隔天洗完澡倒地不起
當時在房間門半開，用微弱的聲音跟家人求救
我爸看電視看到嘎嘎笑完全沒聽到
絕望之際我媽不知道什麼救女雷達被打開
她把門打開的瞬間
如果身體允許我一定要站起來大唱哈利路亞
而我爸堅持要背我走下四樓
再走到對面醫院那又是另一個故事了…
掛了一夜點滴最後被轉至某醫院
那時候檢查出來是
巧克力囊腫+內膜異位+骨盆腔腸沾黏+子宮肌腺症
醫生很忙，只說了怎麼那麼嚴重才過來?
疼痛指數如果是1~4，4最嚴重，妳應該是6了
然後丟了張紙就把我&我的輪椅推出診間
要我思考是動手術還是拿掉子宮
說真的當時嚇呆了
經過一翻整理才下定決心動手術
子宮肌腺瘤是什麼?
其實醫生的小紙張說明很有趣
上面畫了個蘋果，蘋果心壞掉了
旁邊也爛掉了，所以要把她削掉
但即使削掉爛掉的地方，蘋果還是爛的
無法保證她不會再爛
真的，
蘋果是爛的，無法保證她不會再爛。
第一次的是達文西機器手臂微創手術
腹部開三個點去做手術
優點是不會留疤&復元超快，缺點是價錢高
之後吃了半年避孕藥，沒什麼副作用
停藥後加半年黛美痊
副作用為熱潮紅&心悸+胃口大開無時無刻都再吃
*黛美痊為治療子宮內膜異位藥物
試過黃體素，但吃完整個人就昏眩只好停藥
試過一個禮拜一帖2000元的中藥
但當次經期來痛到冷汗直流
試過食療+運動
但珍奶跟鹹酥雞實在太好吃了所以卡關
就這樣陸陸續續回診了兩年
CA-125指數不降就是不降
*CA-125為惡性腫瘤篩檢用分析指數
玻璃心碎光光的我厭倦每天吃藥每月跑醫院
神經斷掉決定放棄治療
等回過神的時候已經過了一年多
其結果當然慘不忍睹…
巧克力囊腫跟子宮內膜異位造成的腫瘤
壓迫到左邊卵巢
更不用說肌腺症擴散在整個子宮肌肉層內
加上腹部開刀很常見的腸沾黏讓器官全部攪在一塊
形成了一個10cm*7cm大小
裏頭看起來有固體有液狀的腫瘤
跑了萬芳、榮總、林口長庚、各種中醫診所
每個都是看了病例&片子後搖搖頭
嘆口氣，丟下一句”這個不好說”
最後只好求助和信，做了一連串的問診抽血
醫生拍拍我，
跟我說”不要怕，看起來不是惡性”
看起來不是惡性，卻也不能斷定是良性
所以我又挑了比較信賴的一家醫院
遇到了一個溫柔好醫生
幫我介紹了另一個精明好醫生
安排第二次的手術
有鑑於這個腫瘤過大，加上無法判別良惡
醫生是直接開刀腫瘤切片，看完病理報告
如果是良性，恭喜只拿掉腫瘤&壞蘋果部分
如果是惡性，殘念只好子宮卵巢全部摘除
第二次的是傳統開腹手術，基本上跟生寶寶一樣
但人家是開橫的，我是開直的
而人家拿出來是可愛健康的寶寶
我拿出來是…好可怕不要說
優點是清除的比較乾淨，缺點是痛得要死還會留疤
每次醫生複診都還會很佛心說
不好意思呀開這麼大刀QQ
之後打了半年柳培林，每月一針要自費
副作用比黛美痊的熱潮紅&心悸還要嚴重
接著每3個月一診追蹤改到每6個月一診
還開心自己進步了不錯不錯
結果上次複診又被宣告肌腺瘤4cm穩定成長中
姊心都涼一半了…
現在服用新藥異位寧第3個禮拜中
說真的新藥就是不一樣
副作用跟柳培林&黛美痊比完全可忍受
其實子宮肌腺症治療法應該還是很多
只是姊碰到的就是上述
而每個醫生都會問有要生小孩嗎?
一方面是生了小孩，肌腺症就會好很多
但也聽說會容易早產
另一方面是生了小孩
醫生就會建議你拿掉病灶，整個摘除
如果像姊一樣沒有要生也沒有要拿掉子宮
那就請做好跟她長期抗戰的決心
另外內診很痛要忍耐，抽血至少三管牙咬一下
上述那些藥多多少少會影響心情，要加油
體重絕對會被影響但藥退了就沒事了
多看幾個醫生絕對不會錯
還有推推你看日劇產科醫鴻鳥第二季第7集
她有提到子宮肌腺症
也許對現在的妳會是一個方向
不要覺得不能生就是對不起妳男友
他都說沒關係的狀況下
就別給自己多餘的壓力了
說不定他覺得省套套錢很開心呀XD
這病會一直纏著妳，但不能直接放棄不治療
那只會讓事情更糟糕
姊囉嗦了，希望原PO能夠打起精神
找個好醫生固好自己的身體，別害怕
不要被打敗了
作者:
mshoho (katherine)
2018-01-24 15:41:00推這篇 警世文
作者:
jameshcm (億載金城‧武)
2018-01-24 15:42:00這篇會M
作者: lpbrother (趴趴153豆瓣LP哥) 2018-01-24 15:43:00
天那，警世文
作者: lpbrother (趴趴153豆瓣LP哥) 2018-01-24 15:47:00
樓下幫推爆
作者:
m250325 (m250325)
2018-01-24 15:48:00恐怖囧
作者:
Iceballz (無糖無熱量)
2018-01-24 15:51:00你要生喔？為啥考慮要留阿？
能不拿掉當然比較好啊，不要把拿掉子宮講的很輕鬆，後遺症是病患本人在承受
作者:
erining (微笑愛拉～＊)
2018-01-24 16:01:00原po好勇敢 要加油喔 另外推天才婦科醫2
器官能保留還是盡可能保留，不是沒用處就可隨意割除，這差異很大的。還是覺得你很勇敢。
聽起來好痛...辛苦了方便問腫瘤可能的原因嗎？先天體質？後天生活作息？
另外 我也是肌腺症，經期來無法動彈靠止痛藥的體質，也自然懷孕了，二寶正在肚子裡，所以沒這麼絕望。
作者: hello130129 2018-01-24 17:14:00
辛苦了，加油
作者:
katy73 2018-01-24 17:54:00妳好勇敢，我痛了幾個月就覺得人生好累，要不是經痛有改善，真的很厭世啊我知道不少有內膜異位的女生都有運動量不足、常吃外食的問題，先天體質有影響，後天作息也有
對啊，因為家族有人子宮卵巢整副拿掉，出現相當多後遺症，聽說臟器位置出現異常，所以真的沒事不要拿，泌尿道問題會相當嚴重。
作者:
Snowyc (一色。)
2018-01-24 18:34:00推妳的鬥病史，但是沒必要以姐自稱。還有某樓，是產科醫鴻鳥，緯來那種爛譯名不要拿出來講
作者: lpbrother (趴趴153豆瓣LP哥) 2018-01-24 18:37:00
樓下姐
作者: erinneedslov (Erin) 2018-01-24 18:49:00
我為你的遭遇感到遺憾，祝你身體健康。
作者: buchholiz (lily chou) 2018-01-24 18:52:00
推異位寧 那裡有健保給付的？自費不便宜
作者:
joeychan (opposite)
2018-01-24 19:31:00我也有巧克力囊腫 真的很麻煩...更慘的是我領到不孕症門票了，唉...只能說月經不尋常地越來越痛真的不要拖，然後如果有對象又有生育計畫要早點生...
作者:
dir2007 (熊貓媽咪)
2018-01-24 20:22:00我不明因素的經痛，因為生大寶而痊癒了不生小孩的話，可以只留卵巢的樣子？
作者:
linche (伏特加)
2018-01-24 20:34:00朋友也是這病生了兩個了，加油
辛苦了 我也有此病 痛苦多年 近年是裝蜜蕊娜才改善醫生每個都說快點生小孩 問題是沒遇到對的人怎麼生啊..
兩器官一拿 女生老的速度快 鈣質流失快 更年期馬上來同樣狀況要拿掉的請三思
作者:
applegg (大家加入時代力量)
2018-01-25 00:35:00@@
我懂 我也是 我家是遺傳 我媽這邊的親戚 只要是女生 都有中 我也是靠藥控制 要不然就是拿掉 我真的經痛到厭世 還有妳忘了說 量超多的 我血紅素一度只有7 醫生超怕我突然昏倒 現在有慢慢上升中
子宮肌腺症跟巧克力囊腫跟子宮肌瘤都是內膜異位，只能說辛苦了
作者:
cycle2 (Juan)
2018-01-25 07:50:00我也是子宮內膜異位（有巧克力跟肌腺），吃異位寧中，子宮頸檢查也有發炎，差別是我結婚了還一直未懷孕，但是經期來沒有很痛啊………，現在醫生打算嘗試讓我懷孕做治療QQ,一起加油！看到這種身體，真的不想生女生了，我是家族遺傳（奶奶是卵巢癌）
我最近也遇到這些問題，方便想問一下您的125的數值是多少？