多發性硬化症/泛視神經脊髓炎/克拉伯病..罕病怎麼那麼多種
看到美劇如果要心理治療之類的
都會圍一個小圈圈
然後一群人互相分享如何克服身體跟心理上的疾病後
會更有力量去面對生命的挑戰
或者一群病友組團去挑戰以前沒有試過事情
跟那個摩根·費里曼「一路玩到掛」一樣
看到一群罕病樂團叫「希有女孩」
https://reurl.cc/rQMWax
就一起組團唱歌表演之類的
感覺還蠻不錯的
可以從中找到其它積極對抗疾病的理由或動力
截自內文:
「希有女孩」樂團從表面看和一般樂團沒什麼差別,都是一群愛漂亮、愛音樂的年輕女孩
;但實際上,這個樂團的每位成員都患有罕見病,包括多發性硬化症、視神經脊髓炎患者
、克拉伯病、結節性硬化患者、苯丙酮尿症、庫欣綜合症(庫欣氏症候群)等。
幾乎沒有一個疾病是我聽過的= =”