看了一下板規
這應該算公眾人物&公益性質
希望不會被桶
https://fb.watch/fx7CbMttHA/
在交友軟體認識了一個漸凍人妹妹
她半歲開始發病，根據統計她的壽命大機率剩不到10年了
也聊了兩三次天，很樂觀開朗，也在很多地方鼓勵我給我建議
昨天她突然說希望我能幫她分享這個影片
這罕病專款，似乎不給付給非健保用藥
政府也一直不將她們的用藥納保
似乎在低齡的病童上有納保
但超過一個歲數就不給付了
妹妹就很難過的說:
難道我們這些年紀大的患者的命就不是命嗎
而且有些病友用藥後
從無法自主呼吸變成可以自主呼吸
難道這不是一個進步嗎?
一定要讓SMA患者能站起來
才是官僚眼中的進步嗎?
而許多限制、諸多罕病用藥不納保
導致大鳴大放的罕病專款卻只有少少數千萬的使用
10億多元的款項都變成看的到用不到而繳回
雖然我覺得分享這些
可能尸位素餐的官僚仍不會有做為
但希望更多人來關注這個議題、支持這些患者的生命權益
謝謝大家
:)