我在最嚴重時候皮膚科診所的藥已無效
中藥健保自費的全部都試過了
超貴的頌華噴了萬把元是完全一點都沒效,想試的請三思
然後媽媽類固醇日記說的那個乳液....
一條一千多還不如去買兩罐舒特膚XD
最後走投無路去長庚的過敏科治療
Azathioprine吃了半年
治療重點大概如下
1. 免疫抑制劑效果要至少3個月才會出現(我的主治醫師說的)
2. 一開始治療只搭配抗組織胺,完全壓不下來,
後來醫生建議搭配低劑量類固醇,每次3-4週後回診就逐一減量
(本來從一天兩顆,下次回診就變成一天一顆一天兩顆,
在下次就變成一天半顆...這樣)
3. 因為搭配類固醇,全身脫皮發紅發癢的症狀陸續恢復正常
4. 治療過程雖然整體趨向好的發展,但其實症狀是反反覆覆的趨勢
不過整體來說並沒有回到最嚴重的時候
5. 有部分的人服用這個藥肝腎功能會受影響,但只要停藥就會恢復
不過比較謹慎的醫生會每次回診都要求要抽血看數值
我吃這個藥半年肝腎數值都正常,血球數也很正常,沒有什麼特別的副作用
6. 急性過敏原只有塵螨,慢性沒有驗,但飲食大致避開豆類製品以及牛奶
7. 補充健康食品: GNC三效魚油(請同事代買比台灣便宜半價以上),
蝦紅素
維生素B群+鋅 (最近這個月開始補充)
8. 清潔保養方面:
總之沒有皂鹼的產品為主,然後沒有特別髒或流汗就以清水清潔
身體用舒特膚乳霜,特別乾的時候用潔美淨層脂質調理霜
化妝水以雅漾代替
目前狀況:
已停藥一個多月,狀況觀察中,就目前來說沒有惡化..
有時會有局部小範圍的發癢跟起疹
但盡量不抓,潔美淨若沒辦法改善脫皮,就會擦上一點點皮膚科的藥(類固醇)
多半都能夠穩住不再擴散
心得:
去年下半年開始大發病,整個人嚴重的時候是體無完膚,
到處是皮屑,不管上床上還是地板
會很癢,半夜癢醒冰敷止癢藥根本是沒用中的沒用
覺得自己很噁心很厭惡,甚至覺得很想去死
花的錢跟治療完全不成正比讓我真的覺得生不如死
後來決定與其要死還不如認真的接受這個病,好好的接受治療
就開始去長庚治療了
醫生給的藥,除了免疫抑制劑以及類固醇還有抗組織胺
但我治療大概兩個月後來就沒有那種痛苦的癢感(半夜會醒的那種)抗組織胺就不吃了
目前皮膚已經沒有那種嚴重脫皮跟皮屑了
但也沒有"完全痊癒"這種事
至少恢復了大部分正常的生活
雖不能說非常滿意,但至少已經不會生不如死
我的過敏指數比起板上很多人不算高
大概400
治療半年下來我真的覺得有非常明顯的改善
免疫抑制劑也會用在SLE病患的身上
我朋友有SLE也有長期在吃,也沒有什麼特殊副作用
所以,可以跟醫生好好的討論再來決定要不要服用
※ 引述《skygogo (sky)》之銘言：
: 嗨~~各位異友大家好
: 在這邊真的讓我們這種很嚴重的患者不孤單說~有這個版真好
: 我也是跟著這個病快20年了~~~~只能說越來越能適應~~
: 但實際發作起來~~~~也確實非常影響生活及睡眠~~~~~
: 尤其是我最近眼睛有出現早發性白內障情況~~~~原因也跟異位性皮膚炎有關~~~
: 所以大家要團結分享~~讓這個病的患者都趕快好起來~~~~
: 我目前都是早晚喝亞麻仁油+麩西胺酸~~~在加上抗組織胺~和中藥~~已經阻斷類固醇一年了
: 只能說我剛接觸亞麻仁油時~~那陣子的效果確實不錯~~~但後期就比較無效了
: 不知道是否有適應性的問題~~~~?? 還是喝的量太少~~每天大約2-30CC
: 現在情況就是皮膚紅通通的~~沒發作時就紅紅的小刺癢~~~發作時就發熱大刺癢
: 但平常紅的地方也不會退去~~~讓我很困擾~~~
: 所以就跑去看風濕免疫科~~~~醫生就開了~~免疫抑制劑給我
: 因位回家查了一下這藥是開給器官移植的輔助藥~看了覺得恐怖~~所以最後也沒吃
: 而且醫師說有些人吃了白血球會下降~~所以當天有抽血要觀察(但我就沒吃他了)
: 所以也沒有後續~~~~~
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