※ 引述《verdirulz (櫻桃布朗尼蛋糕)》之銘言:
: 大家好,婚姻版首PO,如有不當處請見諒
: 以前一直只是覺得老公很弱雞,身體實在很差
: (除此之外他真的很聰明、對他的專業很有企圖心,而且又超疼愛我)
: 直到去年老公被診斷出自體免疫疾病
: 這種病呢,基本上就是永遠沒辦法根治,只能控制病情
: 雖然大都沒有生命危險,但是也有可能會併發像史蒂芬・霍克的疾病
: 前一陣子病情一直惡化,有一度還併發視網膜發炎,差點瞎掉
: 這時身為人妻的我當然就是他唯一的精神、生活支柱
: 在他全身疼痛時,負起所有的家事(我們兩個都有工作)
: 在他沒辦法在工作上盡全力而自怨自艾時,努力鼓舞他
: 在病情嚴重時,表現出無比的信心,讓他覺得還是有機會好好控制病情
: 這些,我當然都是無怨無悔地做
: 可是我也會怕
: 怕他會瞎掉,怕他會被開除,怕他會因為身體情況越來越憂鬱
: 我也不敢告訴他,因為他也一定很怕,我不想加深他的負擔
: 他從我們認識時的陽光男孩逐漸變的沈寂
: 前幾天看了拍史蒂芬・霍克的電影預告片
: 看到哭得不能自己
: 後來上網查了一下史蒂芬・霍克的生平
: 發現他跟他的妻子最後還是離異了
: 好怕我跟他會因為這個他X的病況而改變
: 變成病人跟照顧者的關係
: 有一天他問我,我會不會希望我當初嫁的是一個頭好壯壯的老公
: 如果他不在了,我是不是會更幸福?
: 害我聽了怕他會做出什麼傻事
: 好幾個禮拜都睡不好,驚醒後都要再三確認他是不是還在我身邊
: 我真的很愛他,我們未來的藍圖可能會因此有些變更
: 但重點是男主角的位置是他
: 有時候我不知道該如何讓他相信我是真真切切想在他身邊
: 我希望我們的婚姻是一輩子的
: 這些心情我都不知道該跟誰說
: 我也不敢告訴我爸媽或哥哥姊姊
: 說了他們就會永遠一直擔心
: 但我只是想被拍拍,被鼓勵說我可以撐過去
: --
: 不好意思好像變成心情文
: 如果不當請板主處理
最近接觸很多長輩,深深的感觸
喘息的空間很重要
版上大部分人都年輕,還沒有到需要照顧彼此的時候
我身邊很多長輩失智,重病
照顧者的痛苦時常被忽略
我還遇過子女抱怨母親照顧父親不夠無怨無悔
怎麼可以尋求協助
但他忘了他媽也70了
其實政府和民間組織提供很多照顧和團體服務
之前在看訓練狗狗節目時有看到一句話
"一兩天不蹓狗,狗狗不會崩潰的"
偶爾放下病人過自己生活不用感到愧疚
父母在癌症相關基金會工作
幫助的不只是病患,更多而是家屬
很多病人身心理太過依賴,需求太多
造成照顧者24小時的壓迫
人類有很奇怪的自責和補償心態
看到一整家人愁雲慘霧,那種氣氛不惡化才怪
但隨著幫助病人懂得自理,心境改變,態度轉為積極
很多心理造成的病痛減輕,對旁人依賴也下降
一開始連飯都不能吃的病患會在用餐時間搶著吃
每天都要躺著唉的跑去爬山運動
我們讓照顧者有自己的生活
因此很多病患過世後家屬還持續回來服務
有一天我們都會老病
與其依賴別人,倒不如靠自己力量自強
原po你不是老公的附屬品,有時他必須靠自己
給你空間
多去尋求支援,不要孤軍奮鬥