Re: [婚前] 想說...

作者: evacat5410 (喵)   2015-06-22 00:22:05
不好意思!回自己的文章
因為有兩三位熱心的板友寫信來問我目前狀況
之前有發文說和男友去做婚前健檢
因我本身有多發性骨軟骨瘤的症狀 他則是輕微地中海貧血
所以男友父母非常在意
健檢報告出來 我的血液無問題 所以他的地中海貧血就沒有這麼嚴重了
倒是我的症況被無限放大...
因為就算男友這部分是正常的 孩子還是有50%機率遺傳到
導致男友父母現在反對 (總之他們現在就是不能有任何機率Q_Q
所以我們也查詢了板友說的PGD
胚胎著床前基因診斷(preimplantation genetic diagnosis)
也確定我的多發性骨軟骨瘤可以用這個技術排除
打算這一個禮拜繼續和他父母爭取... 請繼續祝我順利 Orz!
題外話一下...
我一開始是先和我的哥哥在查詢PGD
我哥哥一看資料 發現可以排除這個基因 他高興地像是發現新大陸
"幾乎沒有猶豫" 直接告訴我他來出這個錢 多少他都出(當時我們連價錢都還沒查Q_Q!
有多少手足能做到這樣阿... 嗚嗚
男友是這樣跟他爸爸說的:
我和evacat5410相處上很好很快樂,她也是個好女孩,
其實我不是很介意她的身體狀況,尤其是現在有這個技術可以避免,我更可以接受!
他爸爸目前是說自己也要去查查這個PGD
他會再和男友媽媽談 這禮拜會北上和我們面對面談話
其實我比較少和男友爸爸碰面(一北一中) 所以男友爸爸對我沒有非常了解
目前是打算先由我單獨和爸爸談 也讓爸爸能了解我更多這樣
坦白說 我很緊張 請祝我順利吧Q_Q!!
從沒想過自己有一天也會遇到 婚前被反對 極力爭取的場面...
如果能夠真的一起走到未來
搞不好哪一天 我會告訴我的小孩:當時爸爸媽媽可是很努力爭取才會有你 (Orz!
※ 引述《evacat5410 (喵)》之銘言:
: 想說一些心情
: 也不知道這算不算迷路文?
: 至少這樣的心情 我好像找不到適合的板..
: 跟婚姻有關、跟未來婆婆有關、跟未來孩子有關... 好像是在這裡
: 但因為我未婚的身分 又好像... 迷路了(?)
: 如果不適合放在這裡 請再提醒我哦!
: 我身邊的朋友.. 也許是太熟悉了 我說不出這些心情
: 透過網路 我想說....
: 我30歲 男友32歲 都是適婚年紀
: 而我們也同居快10個月了 我們也都要孩子!
: 所以上禮拜和男友去做婚前健檢 報告這禮拜四出來
: 以上 可以看出我和男友是真的有心想走入婚姻的
: 如果沒有意外 會在一年內完婚吧!
: 但 就是這個意外!
: 我男友本身有輕微地中海貧血 而我有家族性骨頭的遺傳性疾病
: 坦白說 我們"自認"自己的狀況都不嚴重
: 男友除了身體比較虛弱、皮膚較白 倒也是高高壯壯、腦袋挺聰明的
: 幾乎沒有因為貧血症狀發作去看過醫生 不太影響他的生活
: 而我的遺傳性疾病 則是多發性骨軟骨瘤 50%機率會遺傳給下一代
: 沒聽過的人可以查一下網路資料..但是網路資料很學術就是了
: 因為骨頭症狀是外觀看得到的 某些地方會突出一塊
: 但其實我從未感覺到疼痛或是不適
: 小五的時候 醫生說怕影響發育 就建議我將一些明顯的位置拿掉
: 所以在小五時動了一次手術 將某些部位切除 之後就再也沒有怎樣了
: 也就是說 我是在沒有絲毫疼痛的情況下 在發育前先切除一些
: 長大骨頭發育完全後 這些骨塊也跟著一般骨頭一樣 停止生長了
: 我沒有割除的部分 也從未影響到我 對我來說 它們就是一般的骨頭而已
: 沒有疼痛過、沒有不適過 所以我也不覺得如何
: 醫生也說 這是屬於遺傳裡面很輕微的... 我個人是覺得貧血比較可怕啦 = =
: 但因為男友的是輕微地中海貧血 另一半最好不要有貧血
: 這份健檢 我最在乎的是 自己是否貧血而已
: 雖然 我從小沒有被檢查出貧血過 但還是會緊張!
: 好吧 我在乎的... 和男友媽媽在乎的不太一樣
: 男友的媽媽聽說很反對我的遺傳...
: 其實我們兩個從一開始交往就沒有隱瞞過彼此的狀況
: 我老媽也知道男友的遺傳 也只是關心男友狀況好不好而已 Q_Q!
: 一聽到我說沒什麼影響 我老媽當然就不在意了 只要男友對我好就好
: 可能男方和女方要思考的真的差很多吧?
: 我的遺傳是來自媽媽
: 我爸爸以前常常拿這件事情去傷害我媽
: 我媽是一個非常堅強、扛起一切的人 偏偏只有這件事情會傷害到她
: 因為這關於孩子 我懂我媽媽的心情
: 坦白說 我一點也不在乎
: 因為沒有一個母親願意讓自己的孩子有這樣的狀況
: 這樣的遺傳已經很輕微了呀! 至少我好手好腳 活蹦亂跳的 是吧!
: 如果我的孩子跟我一樣呢!
: 我很早以前就思考過這個問題 我會教他正向思考 就像我一樣
: 因為我也是有同樣症況的人 我最有資格教導他
: 也許別人眼裡我不是完美健康的!
: 但比起很多需要長時間治療的病人 我們已經非常幸運了!
: 唉... 我知道大家一定想知道我男友的態度
: 男友是 他認為不嚴重 不然他一開始就不會跟我交往了(我沒有隱瞞)
: 他在交往前 就有問過我有沒有貧血 所以也可以看出 男友是對家人負責的人
: 嗯... 他是獨子 他很愛他的爸爸 他爸爸為了家庭犧牲了非常多
: 不過現在反對的是媽媽....
: 只要他爸爸反對 我男友就不知道該怎麼堅持了...
: (我不怪他 因為他爸爸也真的對我很好 我也可以理解男友對爸爸的心情)
: 他爸爸的態度 我其實也不太清楚...
: 我男友說 現在就是看 是爸爸說服媽媽 還是媽媽說服爸爸?
: 不過 如果報告出來我血液沒問題 他也要回去跟他媽媽說
: 他爸媽都很疼他 不過他媽媽不是很好相處... 我不討厭他媽媽 他媽媽其實很寂寞吧!
: 說來說去 這個禮拜心情很亂 畢竟都不是我能左右的事情!
: 家庭和身體我都沒得選 好像只能聽結果 Orz!
: 我不想很負面 但就是怕真的有這個意外呀! 有點離不開男友... Orz! 心一直酸酸的!
: 其實 我知道板友無法幫助我什麼
: 也不能告訴我 我應該怎麼做(因為決定權不在我!)
: 禮拜四的報告!
: 明明等報告才短短幾天 卻有夠漫長 Orz!
: 好希望一切能順利落幕 ... 大家能幫我集氣嘛...
: ps. 我真的不確定這是否迷路文 不好意思!
作者: bzhulk (我愛儂寶寶)   2015-06-22 00:31:00
加油!祝妳一切都順利!!
作者: Agneta (阿妮塔)   2015-06-22 00:36:00
加油!祝福一切順利!
作者: cerenis (虐待動物不得好死。)   2015-06-22 01:16:00
話說他的小孩也會有機率隱性地中海貧血,到時候跟人結婚最好就是不要被嫌。我跟我老公都有這個,直接去登記,都給我閉嘴。說到底就是要不要坦而已,到底是誰要結婚,莫名其妙。
作者: nashe (小緒)   2015-06-22 03:13:00
加油~祝你順利
作者: nimei (二喵一汪)   2015-06-22 03:33:00
我也是多發性軟骨瘤,國中時手術切掉一塊拳頭大的增生後就沒有再長了,記得當初醫生跟我說,這病很容易復發,且有十分之一機率轉成惡性,遺傳機率50%。不過我還是生了寶寶,因為我的算法是,復發機率算50%好了,全部乘下來,小孩有大問題的機率約是2.5%,我覺得這機率還可接受吧!
作者: LilacSnow (販劍 製杖 持盾)   2015-06-22 14:43:00
祝妳順利!
作者: CYCCHEN (小羊)   2015-06-22 16:22:00
男友有肩膀!希望順利結婚~加油
作者: sweam (凋零幸福人妻)   2015-06-22 19:25:00
以後你老公的小孩也有至少25%的機率會像他這樣好嗎?而且你老公現在就是那25%了,他父母是覺得25%就可以贏過50%嗎?然後他父母至少其中一個也是25%,或者兩人都是。問問他們自己要不要接受這樣的對待吧!心疼你……
作者: evacat5410 (喵)   2015-06-22 21:02:00
Orz!剛剛得知男友爸爸是明日北上 我很緊張...希望他爸媽能夠真的感受兒子現在的快樂...
作者: ruby0531 (ruain)   2015-06-23 12:58:00
我覺得地中海貧血比你的病還嚴重耶XDD 因為我本身也有

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