Re: [求助] 離婚還是再努力

作者: nckuwei (國考拼了!)   2018-03-06 15:26:56
※ 引述《birdbaby (鳥寶貝>///<是?)》之銘言:
: 還是覺得很不爽快決定直接回文(跟婚姻關聯性不大怕被刪文阿Orz)
: 我常接觸帶孩子早療的家長,常遇到早療成效不彰被醫生建議做染色體檢查,
: 才赫然發現小孩染色體異常的家長,
: 其中一部份的確是突變造成(最近才看到一個天使症候群的Orz),
: 但也有另一批是問診後才發現小孩的阿公阿嬤甚至叔叔阿姨也有問題,
: 每次看到這種案例,我都會很為孩子覺得可惜,畢竟這是可以避免的事情,
: 避免的方法就是做產前基因檢查阿!夠有錢就PGD+試管,
: 可以不用承受中期引產傷身傷心的風險,不夠有錢/不想挨針的就羊穿+羊晶,
: (有些細微的染色體鑲嵌/平衡位轉羊穿檢查不出來,所以請務必加做羊水晶片)
: 有人說可以做nipt,但nipt除了貴以外,它的原理其實是用胎盤基因比對資料庫,
: 對唐氏症之類患者較多的疾病篩出率高,比較少見的基因異常恐怕檢查不出來,
: 另外有人說小孩有問題不一定是親戚的關係,但要知道以前沒有基因檢查的技術,
: 家人也不一定肯讓患病的親人接受檢查,因此染色體異常疾病上有一定數量的黑戶,
: 不管如何,可以確定的是夫家/娘家近親內有人有發展/發育遲緩/智能不足病史,
: 你的孩子就是高危險群,
: 針對染色體異常造成的全面性發展遲緩,現行的早療療程大多無法完全治癒,
: 可能在二三年的物理治療下孩子終於會走路了,
: 但因為認知始終起不來還是一輩子不會說話無法自理,
: 還是要拿一輩子身心障礙手冊靠人照顧,
: 所以說,有好篩檢,不做嗎?
: 如果是我不敢不做啦!第一胎正常真的不能代表什麼,
: 有時候有沒有中獎只是看你幸不幸運而已~
: 另外的確有些染色體異常疾病是羊穿羊晶都檢查不出來的,這種真的非常罕見,
: 遇到就真的是命,也只能說該努力的都努力過了,至少不會這麼自責,
: 個人認為總比夜深人靜時會想到早知道當時去刺一針小孩就不會這樣了要好。
: 我自己懷第一胎的時候什麼侵入性檢查都沒做,
: 只靠初唐低風險就一路傻傻懷到生,現在想到都為自己捏一把冷汗,
: 看了原原po的文更讓我確定,為了不拖累大寶+把整個家的未來賠下去,
: 如果有第二胎一定要做好做滿才是啊!
產前檢當然是很重要啦...
但就是有一定的機率會有很多先天疾病檢查不出來
就算現在產檢這麼普遍的台灣
每家醫院的早療中心還是客滿客滿
表示有先天缺陷的小孩就是很多...
你說這些家長都不知道產前檢查的重要性嗎?
也不是這樣
就真的有一大堆檢查不出來
甚至剛出生也不知道
有的甚至要到7-8個月 不會坐 不會爬 才帶去醫院檢查
通常評估也是分粗動作 精細動作 認知語言
一開始是用粗動作評估 (這個網路資料很可以找多)
例如
http://taipei.tzuchi.com.tw/pdf/d/CR/%E7%99%BC%E5%B1%95%E6%AD%B7%E7%A8%8B.pdf
比較大一點就可以評估精細動作跟認知語言
如果評估出來比標準常模晚3個月以上
就是發展遲緩
如果只是發展遲緩就也還好
最怕的就是腦性麻痺之類的肢體障礙
不管是高張力型或是低張力型
有很大的機率 就是一輩子沒辦法走路
或是要使用許多輔具副木矯正攣縮的關節
目前對於腦性麻痺 沒有任何特效藥
只有肉毒桿菌可以有效降低張力
但藥效過後 張力又回來了...所以依然還是無解
然後就開始漫長的早療生涯
每天 物理治療 職能治療 語言治療
每個治療師30分鐘 一天就要花1.5小時做早療
台灣現在的健保給付很難每天做
通常就是一三五 二四六
但最好的治療 還是每天治療的效果最好
所以比較有錢的家長 還可以約自費做居家早療
通常一小時$1000-$2000不等...
連續3年 5年 7年...
很多夫妻努力了10年
到最後 小孩依然不會走路
生活自理功能沒增加多少
唯一增加的是體重
小孩體重一天比一天重
爸爸媽媽卻一天比一天老了 沒力氣搬了
婚姻最大的困難
不是婆媳問題
也不是誰愛乾淨誰懶散
而是家裡出現癱瘓的小孩
而且如果是可預見的 一輩子無法站立
你要抱著他進進出出一生一世
癱瘓的小孩也是會長大
5公斤 10公斤 30公斤 60公斤 80公斤
父母的年齡
30歲 40歲 50歲 60歲 70歲
你能抱小孩抱到幾歲??
這樣的父母 能夠把小孩一直帶在身邊不放棄
就算是沒有任何回饋的希望
也是用盡自己的所有來照顧小孩
這就是見證婚姻裡最燦爛的人性光輝
其他...
一天到晚抱怨除夕要回婆家森77的女生
抱怨老公不做家事的
抱怨房產沒登記名下的...
每次抱怨一堆 都真的只是讓人家笑而已
作者: Herblay (Esmeeeee)   2018-03-06 15:29:00
我個人不是很喜歡為別人的苦難戴上神聖光環的行為有點在吃人家豆腐的感覺 反正受苦不是自己
作者: Agneta (阿妮塔)   2018-03-06 15:30:00
永遠只針對女性的國考
作者: duoduo554553 (陽光空氣微風水)   2018-03-06 15:30:00
你家也有癱瘓兒嗎?
作者: birdbaby (鳥寶貝>///<)   2018-03-06 15:39:00
國考大對復健有研究啊
作者: novagirl (novagirl)   2018-03-06 15:40:00
我還真的認識有人不太檢查的,只做了超不準的初唐
作者: birdbaby (鳥寶貝>///<)   2018-03-06 15:43:00
事實上是如果初唐風險不高+年齡不大,大多醫生的確不會建議羊穿喔!我就是被醫生勸退的那個,但事實上這種人生下異常兒的比例反而高(因為比起高齡產婦少了一層篩檢)
作者: hjo44 (纖纖)   2018-03-06 15:44:00
推一樓 但噓本文
作者: novagirl (novagirl)   2018-03-06 15:48:00
我本來也要羊穿的,也被勸退.但我有做NIFTY,還是想了解一下風險...至少要挑一個做吧=.=
作者: petitebabe (petite)   2018-03-06 15:50:00
我第一胎也是被勸退 想想真是好險
作者: bbsers (日久見人心)   2018-03-06 15:53:00
這篇文章的有效價值0。純推第一個推文
作者: fuyuko (選擇相信)   2018-03-06 15:59:00
推一樓
作者: annaliu1991 (菱角)   2018-03-06 16:02:00
推一樓噓本文。對孩子無條件犧牲奉獻與愛護是父母的付出,跟婚姻價值是兩回事。只有太太抱怨會讓國考哥,針對特定性別可以再明顯一點。會讓國考哥說話*
作者: gen001 (qmo)   2018-03-06 16:04:00
噓最後一段
作者: julion555 (Julion)   2018-03-06 16:05:00
我當志工碰到很多天使的父母其實都沒做篩檢(小聲..
作者: Whiteplus (陪伴是最珍貴的禮物)   2018-03-06 16:55:00
感謝你的資料分享,但是不要嘲笑別人的抱怨,那讓人感覺你很沒有禮貌。
作者: yisdl   2018-03-06 17:06:00
那些抱怨確實很可笑啊 一堆玻璃巨嬰
作者: Whiteplus (陪伴是最珍貴的禮物)   2018-03-06 17:17:00
我想會上來發文發問的,一定都是現實生活中無法找到辦法,而想尋求別人的看法跟意見。你我都不是當事人,根本無法了解自己眼中的小問題,也許是當事人的大問題。不要嘲笑別人的抱怨,就如同如果你現實生活中有不愉快(考試不順、大便不順、心情不順)我也不會嘲笑你一樣。當你把別人當做玻璃巨嬰的同時,請問你自己又是什麼呢?有時候問題沒有大或小,走不過去、看不開的時候,那就是問題。不知道這樣你是否能理解?
作者: yisdl   2018-03-06 17:23:00
這種人 抱怨婆婆 抱怨先生太太 就是看不到最顧人怨的即是自身一堆人只會審視他人的不是跟惡習。有那個常抱怨發文的,因此在婚姻中獲得改善了?會改善的通常是懂得審視自己的人啦
作者: Whiteplus (陪伴是最珍貴的禮物)   2018-03-06 17:30:00
沒有實際例子,你所說的,我無法評價。但是,我只想說,有時候不要太看輕別人的抱怨,而馬上給予負面的評價。可能是生病需要就醫,可能是壓力大需要透一口氣。我們都不知道。我無法要求你體會別人的難處或可能經歷的一切,但至少我們做到不嘲笑,也是應該的。你參考看看吧!
作者: thalamus (thalamus)   2018-03-06 18:10:00
發展遲緩的標準不要亂講zzz標準不是慢常模3個月,每個工具不一定,但大致上是以-1.5或-2個標準差為標準

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