22歲的夏天-11
長久以來一直將走路、跑跳，拿東西，寫字……這種自由掌握自己身體感覺視為理所
當然的我，從沒有想過有一天會看見有人拚了命在練習彎曲腳板這種小事。
為了讓自己盡快能走路，我看著夏天小巧秀氣的腳丫像個嬰孩學走般顫巍巍地下壓又
彎起，這個再簡單不過的動作卻讓夏天像是耗盡全身力氣般，身體微微顫抖。
我的手輕抵著她的腳板作為阻力，讓她可以出更多力氣往下壓，與我的手抗衡。但實
際上，即使夏天看起來像是用盡全力，傳到我手上，感覺到的力氣卻是輕如鴻毛。
這是每天幫夏天復健的一環。
在密集注射類固醇的三天後，醫生看夏天的反應良好，便開始減低類固醇的劑量，改
成口服類固醇。
看著夏天一天要吃到七、八顆類固醇，讓夏媽曾一度擔心類固醇的副作用，但醫生也
說明短時間使用類固醇並不會引起副作用，而且夏天的多發性硬化症屬於自體免疫疾病，
發病期只有類固醇才能壓得下來。
『現在重要的是先把發作壓下來，等發作期過了，我們後續才能做復健那些治療，不
然發作期拖太長怕會讓神經受更大的傷害。』夏天的主治醫師—林志弘向夏媽解釋道，他
是神經內科的主任醫師，也是台灣多發性硬化症方面的權威醫生，南台灣多發性硬化症的
病患幾乎都是他在看的。
在醫生的解釋下，夏媽雖然心疼女兒要吃那麼多藥，卻也是不得已中的決定。非常時
期還是只能靠類固醇救命。
使用類固醇一個星期後，夏天的急性發作期看似穩定了下來，手腳也漸漸恢復知覺和
動作，主治醫師又安排了復健科醫師看診。
因為夏天還無法下床，所以復健科醫師安排一周兩天的時間由物理治療師和職能治療
師輪流到病房為夏天上課。
物理治療師負責大肢體動作，教夏天如何踢腳、蹬腳、翻身、下床。而職能治療師負
責精細動作，手指的活動、拿取東西、夾東西、扣扣子……等。這些看似平凡日常生活中
的小事，夏天卻得一一從頭學起。
結束了一輪踢腳的練習，夏天已經微微喘氣，復健不能心急，每天就是一些同樣動作
練習個五、六次，就必須休息以免肌肉受傷。
「好了，先休息，會累嗎？」我把夏天的腳放回被子裡，走到床頭幫她倒了一杯水並
插上吸管。
因為手無力的關係，夏天用雙手吃力地接過水杯，用吸管喝水。
慢慢地喝了一些水後，夏天才搖了搖頭：「我覺得還好，還可以再練習一下！」
「不行，醫生有說，你媽也有交代不能過度練習，今天這樣可以了。」我收起她手上
的水杯，搖了搖頭說。
「可是你看，我真的進步很多耶！說不定下星期就可以練習走路了！」像是想証明自
己的話，夏天的腳在被子裡動了動，將被子踢上一角，露出白晳的腳丫。
從夏天發病送急診到現在已經過了兩個星期，夏天從雙腳完全動彈不得，到現在能踢
腳，彎曲，讓我對夏天之後的復原充滿希望。
這天是星期六，我代替夏天的家人整天留在醫院陪夏天，讓夏天的家人可以回家休息
。
夏天家是雙薪家庭，夏爸夏媽各自有工作，為了夏天的病兩人已經各自請了好幾天的
假，眼看夏天的病是場長期抗戰，如何分配時間照顧夏天成了最急迫的問題。
還好現在是暑假，夏天的弟弟夏霆霄可以趁暑假課業較輕鬆的時候分擔晚上的照顧，
而夏媽媽的工作是輪班，為了白天可以照顧夏天將工作全改為晚上，夏爸爸是家裡主要經
濟來源，除了工廠的工作外，還有農田的工作，因此他主要負責接送夏媽媽和夏霆霄來回
家裡和醫院。
而我主動擔起六、日照顧夏天的責任，除了多和夏天在一起外，也讓夏爸、夏媽還有
夏霆霄能有喘息的機會。
我把被子重新蓋回夏天的腳上，病房的冷氣很強，曾經半夜讓夏天的腳冷到抽筋，夏
天的腳不止不能動作，對冷熱的感知也很遲鈍，加上一直臥床血液循環不好的關係，讓她
的腳摸起來一直都是涼涼的狀態。
「有這麼快嗎？你不要太勉強。」我說。
「昨天復健科醫生有過來看過我，他說如果狀況好的話，下星期就可以練習翻身坐起
的動作。」夏天看起來精神奕奕，繼續道：「只要會坐，就可以練習站，然後很快就能走
了。」
我總擔心知道自己得到罕病的夏天會一蹶不振，但我忘了夏天看似柔弱，卻有股不服
輸的堅強和韌性。
「那你要加油！我每天都會來看你的。」我摸了摸她的頭道。
「如果你忙，不用每天來也沒關係，這樣你太辛苦了！」夏天感動微笑的同時又帶點
內疚地說。
「傻瓜，你不會想見我嗎？」
「當然會啊！我只是怕你每天來醫院會太累。」
「不會，你趕快好起來才是真的。」
夏天開心地笑了笑，又抓著我的手撒嬌般地蹭了蹭，說：「會的，幸好我得的不是什
麼絕症，我還能好起來和你在一起。」
我也笑了。
是啊，幸好，雖然是罕見疾病，卻不是像漸凍人或是小腦萎縮症那種看不見希望的疾
病。
只是第一型的多發性硬化症，還能復原，復原後還能像一般人一樣正常生活。
這時的我和夏天對未來仍舊充滿希望，相信只要照醫生的指示，好好治療、好好地復
健，一切都會好起來。