[問題] 免疫療法治療前評估請益(舌癌四期)

作者: vina724 (Vina)   2018-08-29 20:15:35
家母舌癌全舌切除,去年底轉耳內、肺及大腿,
先前做過歐洲紫杉醇、爾必得舒,皆已產生抗藥性,
六月起改每日妥復克標靶,但腫瘤亦未縮小,疼痛也愈來愈控制不好。
醫生提出了新的治療方向供我們選擇(如下圖):
https://imgur.com/265abzO
醫生提出可以採用白金+5FU+免疫療法
單免疫療法兩周一次,一次費用約14萬,對我們來說是非常大的一筆負擔,
聽到的數據顯示免疫療法的治癒率約為兩成,
讓我心中猶豫到底要不要拼...
(而且我們在花蓮,目前似乎只有門諾有免疫療法,也沒有試驗計畫可參加
藥物臨床試驗網也沒有查到合適的計劃)
回家後上網網路上有看到有一些前置的檢查可以評估病人是否適合做免疫療法,
但是檢查方式有好幾種(MSI、PD-L1等),對檢查費用的部分也不清楚,
不知道要如何選擇,想請問板上有沒有人接觸過或瞭解可以幫我解惑呢?
另外,
先前聽主治醫生說紫杉醇和爾必得舒算是對口腔癌最有療效的藥物了,
產生抗藥讓我們有點受打擊...
現在家裡對採取免疫療法與否有很多不同的意見,
有人覺得有方法有機會就試,哪怕要借錢治療也不要放棄希望,
家母是覺得經濟負擔太大,又不知道有沒有效,所以意願不大,有點想放棄。
如果能更明確知道有沒有效會讓照顧者和病人間減少磨擦,
相信得到各種的建議都能讓我們想法更明確,
謝謝大家!!
作者: s505015 (s505015)   2018-08-29 20:33:00
先幫你加油
作者: chooser (...........)   2018-08-29 20:56:00
不用說你很困擾,醫師也很困擾,有MSI表現的的確對免疫療法反應比較好,PDL1陽性也陰性好,TMB高的的確也比較好,這些都要靠基因檢測才知道,這個可以直接問醫師看看有無合作的廠商或醫院自己可以做。問題來了,不便宜,10幾萬都有人報過,但是做出來可能都是陰性,也可能都是陽性,所以現在的問題是除了幾個已經比較清楚的癌症外,其他大家都還在找最合適的病人。
作者: childay (阿呆的老公)   2018-08-29 21:33:00
老實說,這種已經做過多種治療後才用免疫的,有效機率兩成絕對是高估。 但是換個角度想,就算是只有1%的機會也是有可能。要不要拼一下,真的只能你們自己決定。
作者: rushhour (等待夏天的海風)   2018-08-29 21:41:00
另一個想法,有效的話,要一直用下去,你們可以撐幾年?
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之島)   2018-08-29 21:47:00
MSI檢查有健保版的
作者: liaomy (挪威的森林)   2018-08-29 23:13:00
2成是有效率還是治癒率,不一樣
作者: bluto (亂入小布)   2018-08-29 23:20:00
借用我老闆當年面對標靶的困境(這燒的不是錢 是整個家的未來)其實醫生也很為難該不該提最新療法這一塊a)不提好像沒有盡到告知義務b)提了之後病人家屬陷入兩難b1)真的開始治療要傾家蕩產 甚至負債累累打了幾次沒效 有的家屬還鬆了一口氣因為如果有效要再繼續打 都不知道還能跟誰借錢b2)如果知道了卻不治療周圍親友的壓力大的無可想像家屬很容易產生罪惡感不知道chooser大大跟childay大大都怎麼面對這一塊
作者: tonybin (Courage)   2018-08-30 01:44:00
路人的意見以醫學發展和歷史來看 多一個數據都會是有用的
作者: chooser (...........)   2018-08-30 07:19:00
我?說清楚講明白,讓家屬有時間去考慮。不過肝膽腸胃沒多好藥可以用,不像肺癌,大腸癌或是乳癌這麼困擾。
作者: koow ( )   2018-08-31 02:12:00
今天才剛好諮詢基因檢測 我們目的也的確是想看適不適合用免疫療法 但今天聽到的報價基因檢測是13.5w 給您參考p.s.爸爸是膽管癌
作者: ChrisBear (Lawyer)   2018-09-01 00:30:00
有錢就試看看 我一個月燒二十萬
作者: bluto (亂入小布)   2018-09-01 02:17:00
好奇樓上燒每個月20萬的成效如何
作者: maxviolin (焦糖瑪奇朵)   2018-09-01 10:29:00
先父口腔癌四期,在中國醫治療療程一模一樣,就是這樣走過來的。化療:歐洲紫杉醇、爾必得舒=》標靶:妥復刻=〉免疫:5FU、白金,直到最後我陪爸爸住進了安寧病房。
作者: myler   2018-09-05 17:44:00
樓上M大,回首這樣的醫療過程和心路歷程,可否分享您的建議做為參考,謝謝!
作者: maxviolin (焦糖瑪奇朵)   2018-09-09 22:36:00
我想我還是沒有勇氣鉅細靡遺的描述這一段,對家屬而言真的是一輩子的傷痛,只是要帶著這份傷繼續向前,簡單來說聽從醫師的指示好好治療,在經濟許可下為病人作出最好的選擇,給予最好的環境,並尊重病人自己的決定,然後用心陪伴,珍惜還可以在一起的每一刻。

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