[分享] 腦瘤第三級復發硼中子治療

作者: little8 (小eight)   2023-06-07 03:52:04
一、背景:
我是107年中左腳會突然失去知覺與控制,後來越來越頻繁發作,還會有肌肉跳動感。一開
始完全沒有想到往腦部去檢查,一直到隔年年初到北榮檢查照了MRI,才確認有腦部腫瘤。
後續進行手術切除、放療、口服帝盟多等標準療程。因為腫瘤主要長在右腦額葉,介於感覺
區與運動區之間,術後稍微影響左腳運動功能。經半年多的復健後,尚能與一般人生活無異
,後來也回到職場工作。
病理報告指出,我的腫瘤屬於第三級膠質瘤。
111年底,在定期追蹤時發現腫瘤復發。被醫生告知復發時並無特別症狀,但後續一個月內
左手功能急遽下降。狀況最差時,肩膀以下完全出不了力,猶如中風半身不遂的狀態。還有
左半側癲癇大發作,以及腦壓過高到頭痛需送急診。
因為腫瘤復發的位置位於左手運動區,加上腫瘤大小不到1公分。神外醫師評估開刀效益不
佳,且會永久失去左手功能。所以醫生依照標準程序幫我申請帝盟多,但吃了一次療程後狀
況並無任何改善。同時得知當時幫我進行放療的醫師,是硼中子捕獲療法的計畫主持人,便
掛號詢問治療的可能性。
二、硼中子捕獲療法(BNCT)
基本內容及其原理網路上大概搜尋一下就有,不在此贅述佔篇幅。
基本上醫生會先評估個案是否適合。原則以經過常規療法後復發的惡性腫瘤患者為主。除非
腫瘤生長位置不易以手術方式切除,例如腦幹附近或腦部深處。
初步評估覺得適合後,會先做一次正子攝影(自費4萬5),看腫瘤對吸收藥物的程度。基本
上數值需要大於2.5才適合,數字越高越好。
正子攝影的數值ok後,恭喜你可以開始跑行政流程了。因為目前此療法還不算正規療法,需
要簽署同意書,然後經過一堆什麼人體試驗委員會、衛福部核准之類的流程。加上前面有許
多案件需要消化,所以什麼時候才能輪到你,時程很難預料。
這中間等待的過程,會幫你轉介給同一團隊的另一位醫師。主要負責搭配化療及癌思停標靶
治療,避免治療空窗期。還可以選擇要不要自費加做免疫療法(至少6次),做一次12萬左
右,每隔21天就要施打一次,依個人經濟狀況評估。
啊,忘了說,要先裝人工血管才能開始這些治療。人工血管從手術到可以使用大概也要間隔
一週以上。
等到被通知可以做硼中子時,會先安排一個時間去做定位資料,有點類似當初去放療前要做
定位頭套一樣,只是沒有頭套只有掃瞄一下而已。
做硼中子前一天要先住院,自己聯繫隔天接送的救護車(自費約1萬6)。硼中子的藥費也要
先繳清才能讓你施作,藥費則是依體重換算你需要使用的劑量。我當時施作時需使用5瓶藥
,藥費約4X萬,還有一個照射費12萬,全部都自費。
施作當天早上大概7點左右就會有救護車人員到病房接你,家屬也可以一起搭車。原則上醫
師也會一起陪同搭車到清大。一路上相當順暢,就是要忍受鳴笛聲而已。
到清大後就開始注射藥劑(軟針注射非人工血管),施打時間蠻長的,可以趁這時候小睡一
下。大概打到後半段會請你蒐集尿液。施作前半小時會先到旁邊的房間定位,基本上就是躺
著不動,讓工作人員調整你的頭部角度。他們會一直說放鬆就好,但其實很難,因為你聽到
他們調整的單位會精準到0.幾公分。然後也會在你臉上畫線做記號,事後用酒精擦掉就好。
定位完,就會整個連人帶床被推進去反應爐的小房間,進房間前會抽血驗個不知道什麼數值
,總之ok 了就會被推進去。施作過程非常安靜,只有一點點超小聲的背景音樂,聽不到機
器運轉的聲音。整個過程大概20分鐘左右吧,結束了就會有人進來把你推出去。所以堅持20
分鐘不要動即可。
出去後要等待身上的輻射量下降,可以趁這段時間吃午餐。等他們測量身上的輻射量回到正
常值後,就可以搭救護車回北榮。
回到北榮會看狀況施打癌思停,避免腦壓過高。隔一個月照MRI看施作的效果如何。
三、副作用及效果
最大的副作用是,掉髮。
大約做完硼中子隔週頭皮會開始有灼熱疼痛感,再隔一週照射範圍開始瘋狂落髮。是整個毛
囊死亡只剩頭皮,還亮到會反光的那種掉髮。我自己是因為掉髮範圍太大,後來直接全部剃
光,要出門再戴帽子或假髮。現在還長得出正常頭髮的地方大概只剩1/5,其他地方就看運
氣了,但也不甚期待啦……這部分可能要先做好心理準備。
就MRI影像上顯示,復發的腫瘤幾乎消失。不過還需要再做一次正子攝影(一樣自費4萬5)
,確認腫瘤活性如何,如有必要,可能要再安排施作第二次的硼中子(錢也是再花一次喔)

但影像上的好消息並沒有反應在肢體功能上。是有比狀況最差時進步一點,但也沒有顯著的
改善,僅能說持平吧……詢問醫生,得到的答案是說,死亡的腫瘤細胞需3-6個月代謝,周
邊的神經可能受刺激而水腫,受壓迫的神經細胞也需要時間恢復功能。持續復健,加強刺激
,搭配中藥調理和針灸治療可能可以加速恢復。總之目前還在後續觀察階段。
四、結論
硼中子捕獲療法是惡性腦瘤患者的新選擇之一,主打「非侵入性」、「不傷害正常細胞」的
療法。但也不保證能完全根除腫瘤細胞,畢竟腦惡性腫瘤幾乎都是浸潤型的腫瘤細胞,在它
生長到超過背景值之前,是難以以被偵測到的。所以就算做完硼中子,都還是會有再度復發
的可能。
畢竟做一次要價不斐,如果再加上搭配的療程,全部做完百來萬跑不掉。惡性腫瘤的復發速
度也很難說得準,為了爭取下次復發的時間,是否值得就屬自行評估了。
以上個人經驗,供大家參考。希望可以幫助更多人了解這個療法的細節。
作者: discory (nono)   2023-06-07 05:34:00
推 很棒的分享文
作者: gguntank (我會更強的)   2023-06-07 08:02:00
請問硼中子完後續治療是以帝盟多還是癌思停為主呢?
作者: little8 (小eight)   2023-06-07 09:23:00
每個人狀況不同還是要跟醫生討論 我個人是因為帝盟多效果不佳 所以醫生改用癌思停加卡鉑(化療)搭配免疫療法
作者: okderla (ok的啦)   2023-06-07 11:46:00
恭喜找到可以治療的方式,不然GBM實在很討厭
作者: custptt (向前)   2023-06-07 12:25:00
謝謝分享 祝健康平安
作者: loveswazi (ffff)   2023-06-07 12:36:00
好辛苦 文筆乾淨 思緒清楚 好厲害 祝福您
作者: pulesiya (hahaha)   2023-06-07 14:10:00
很少見的療法分享 祝早日康復
作者: gguntank (我會更強的)   2023-06-07 18:06:00
請問您是有做基因檢測嗎?
作者: little8 (小eight)   2023-06-07 19:43:00
沒有欸 只有上次開刀的病理報告 這次沒有開刀所以沒有樣本可以化驗
作者: withthewind (隨風而逝)   2023-06-07 23:54:00
謝謝分享,很寶貴的資訊,也祝福你順利康復
作者: panmomo (panmomo)   2023-06-08 01:26:00
感謝無私願意分享深深祝福早日康復
作者: pp00qq (巴黎草莓)   2023-06-08 11:51:00
謝謝分享 好厲害頭腦如此清晰
作者: roninmissyou   2023-06-08 16:23:00
之前有想了解,謝謝分享祝你早日恢復健康
作者: soar528 (soar)   2023-06-08 16:42:00
感謝分享 祝早日康復
作者: nobrothers (無爪)   2023-06-08 16:51:00
硼中子算是放射治療中對浸潤性相對有效了 當然治療沒有一定是沒錯啦 負擔得起不失一種可以期待的治療方式
作者: plusmature   2023-06-08 20:25:00
想給你最大的鼓勵,真的辛苦了,你不孤單。希望一切對你有用,為你祈禱
作者: KIL (K)   2023-06-09 10:29:00
感謝分享
作者: wayclub (maxway)   2023-06-09 14:27:00
感謝分享,但做一次好貴Q
作者: qqstory (......)   2023-06-09 15:49:00
感謝分享 祝早日康復
作者: papalin315   2023-06-09 22:45:00
感謝分享 祝福你 一切都越來越好
作者: wilsonchen26 (威爾森)   2023-06-10 02:54:00
辛苦了 加油! 一切平安
作者: cerwvk (乎你~~~)   2023-06-10 13:42:00
多謝分享
作者: mcrobert (李約翰)   2023-06-10 22:56:00
超詳細 推 祝福!
作者: whotear (~微風香水~)   2023-06-11 23:49:00
感謝無私分享,祝早日康復,平安順利
作者: pastpity (沒有答案)   2023-06-16 09:04:00
謝謝您無私分享,祝您早日康復

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