[寶寶] 半邊小臉症?

作者: catherinecat (catherine)   2015-08-11 13:05:26
先謝謝各位媽媽之前幫我的加油打氣
我真的比第一胎順利很多就生出來了(第一胎生了18小時,第二胎含催生只生了10小
時左右)
剛剛生出來時非常的興奮
但是不到10分鐘就發現小朋友耳朵有長肉瘤..(左右兩邊都有)
之後發現他哭的時候鼻子會發出.像小豬一樣"嘰嘰叫"的聲音!(一開始我跟我老公都以為
是吸到羊水.護士也是這樣說..要我們再觀察看看)
眼睛左邊有一層白膜(但是在很邊邊....遮住了黑眼球的下面)家裡長輩姑姑說:很多小孩
都有這個問題!!~要我們不用擔心
之後po照片給我媽媽看時,我媽發現了他左邊的臉比較小..要我們給他右邊側睡...
這些我們都以為是"暫時的..."
生完第三天,回醫院做小兒科複診(我們住在美國)
小兒科醫生看完之後,希望我們轉診大醫院(史丹佛)
這時就有點心理不妙(因為之前我們前一胎也是心臟有問題,也是轉診史丹佛.後來流產)
今天看完診之後,醫生跟我們說:他懷疑"是Goldenhar syndrome(台灣我查到叫做:半邊
小臉症!??!?!)
我也沒有很確定台灣中文名稱,因為好多網站都寫不一樣的翻譯..
還請版上比較專業的人士幫我回答!!
現在排到醫生是10月左右..
但是做媽媽的真的等不及..
我只想知道一個:
如果看起來沒有很嚴重(左邊小一點點不仔細看看不出來的話)
就不會變更糟呢?還是會隨著年紀越大,越來越糟糕??
請知道,聽過,看過這種病的人跟我說!!
謝謝

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