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癱後重生／資優生得病遭判「永遠不會好」　她努力找回自己
記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／南投報導
難想像，年紀輕輕、年僅33歲的林郁婷，她的人生歷經許多波折，先是在高二就讀資優班
時確診全身性免疫系統失調，也就是「紅斑性狼瘡」，接著在碩一學期末時突無法小便、
嚴重背痛，幾天後下半身癱瘓，醫師預言恐終生躺床。但老天對郁婷的考驗不只這些，她
靠著意志力努力復健想重生，豈料又經歷父親病逝、自己腦梗塞等。郁婷和媽媽分享這些
酸甜苦辣，希望能鼓勵其他人，因為他們堅信，未來會越來越好的。
拿著畫筆創作抽象壓克力畫，眼前這名畫家林郁婷，很難想像她的人生竟歷經過三大難以
言喻的衝擊和生離死別。郁婷從小在大家庭裡是被捧在手心的小公主，但她不傲嬌，反而
相當自律，父母對她毫不操心，因為當哥哥在看電視時，她反而把握時間念書，念到爸媽
都要她趕快休息。一路走來到高中，她的表現優異，就是所謂的「資優生」，但就在她高
二時，竟被診斷出罹患「永遠不會好的疾病」。
郁婷說，那時自己課業壓力其實相當大，結果就在高二時發病。一旁的郁婷媽媽回憶整個
過程補充道，「那天郁婷說她很累，累到爬不起來，就睡覺，結果睡起來整個頭就腫得像
豬頭一樣，加上那陣子她狂喊骨頭痛、一直掉頭髮，帶去檢查，然後醫生就說，應該就是
免疫系統方面的問題。」透過詳盡的檢查，最後確診是會侵犯多重器官的疾病「全身性紅
斑狼瘡（SLE）」，很快的，郁婷的病徵陸續顯現出來，包括發燒、頭痛和身體各種痠痛
、疼痛等，本以為是成長痛，後來才知道，是關節被疾病攻擊。
透過吃藥、治療，病況稍微穩定，但沒想到就在郁婷就讀碩士一年級時，整個身體狀況突
嚴重惡化，短短4天她就癱瘓。
媽媽表示，郁婷那時再過一週就要到國外實習，但突然無法小便，「她就說她尿尿尿不出
來，無法解尿又發燒，就馬上帶去醫院。」起初醫院當作尿道發炎進行治療，但這過程，
郁婷的背莫名疼痛難耐，就算家人幫她按摩、醫師替她打了止痛針等，都毫無效果、無法
解痛，「到第4天她覺得終於不痛了，然後就癱瘓了，那時候才知道『原來是已經癱瘓』
...」
「那個痛，醫生說像生小孩的痛，那種生產痛，就是我的神經在剝離的狀態。」郁婷形容
那時的疼痛，醫師解釋程度就像生小孩一樣。但更讓全家人痛心的是，當時完全檢查不出
原因，郁婷媽媽心有餘悸地說，「那時醫生就說，『要有心理準備，你一輩子就是這樣子
癱在床上。』那時候哭喔、狂哭，哭到真的不行，那時候就想說，一個小孩子健健康康，
怎麼突然就這樣子，突然就生了一場病，然後醫生就跟你判死刑，就是你一輩子就是只能
癱在床上。」郁婷媽媽直言，那時真的想不透，為什麼好好的孩子突然這樣，一下子就從
胸部以下全癱瘓。
「等到癱瘓的時候，就好像所有東西都放下了，也才知道真正的痛苦是你想做什麼但卻什
麼都做不了。」談及高二時自己確診紅斑性狼瘡，醫生說那個病一輩子都不會好，郁婷透
露，自己曾經很負面、悲觀，想著努力完成課業、想做的事情就可以走了，「後來真的到
那時候癱瘓的時候，我才發現說，有這個意念是很可笑的，所以很努力就是把自己找回來
，然後把自己的身體調好這樣子。」
然癱瘓對郁婷來說是相當大的打擊，但她也因此重拾畫筆、清楚自己想做的事情。因為小
時候就發現自己對繪畫有天賦又很感興趣，不過深知藝術這條路在台灣不好走，所以決定
放棄，改走世俗認定比較有前途的路，也就是念商業領域，「很努力的讀到大學然後研究
所然後癱瘓這樣子，後來才發現說這條路不適合我，等到癱瘓了才發現說，那我就畫畫好
了。」這段期間，除了繪畫、創作，郁婷也不向命運低頭，努力復健想重新站起，最後打
破醫師「終生臥床」的預言，不但可以自己走路還重返校園完成碩士學歷。
但在這過程中，全家的支柱、疼愛她至極的爸爸突然倒下，經檢查確診是罕病，從發病到
離開僅短短2年多的時間。郁婷說，父親雖然是個「老粗」，但只要她開口一句話，爸爸
就會幫她做到底，非常疼愛自己，所以爸爸的離開，讓她深刻第一次感受到「原來心會那
麼痛...」
所有的考驗還沒劃下句點，因為就當郁婷碩士畢業後，她就突然腦梗塞了，讓她再度陷入
絕望。「我的個性就是，『如果一件事情沒有完成，我就想把它完成』，然後完成之後我
就腦梗塞了。那是我最絕望的一個狀態，因為以前腦袋還不錯，但腦梗塞後，全部無法思
考，對這個世界都不知道，對我來說都沒有意義那個狀態。」因為左腦中風傷到郁婷的語
言區，導致她表達能力受損，不僅連1234都看不懂，連別人問她「你吃飽了沒」，她都會
答非所問回應「我很快樂」，因為對那時的她來說，「我很快樂」的意思是我已經吃飽了
。
所幸郁婷還年輕，學習能力和意志力都相當強，靠著復健、治療，一點一滴找回來，雖然
現在講話還有點卡，但一旁的家人說，現在的她已經進步非常多了。
高二確診全身性紅斑狼瘡，2012年突然嚴重癱瘓，歷經3年的復健好不容易站起來、慢慢
能走，但接踵而來的是父親病逝，還有自己突然的腦梗塞...聽到這些打擊、經歷，任何
人都會感到相當不捨，提及這些種種，郁婷和媽媽也忍不住哽咽，其中媽媽劉錦屏說，看
起來現在的他們都走出來、樂觀許多，但其實過去揹負了很多負面情緒，特別是在鄉下地方，要面對別人的各種想法
、閒言閒語等，多少覺得受傷。坦言花了一段時間才熬過一切，多虧其他家人的扶持，還
有信仰的撫慰，讓他們面對這些能更有勇氣。
目前還需要助行器才能好好走路，所以郁婷每天都很勤奮的復健，她說，過去總以為拿到
了成就感就是快樂，一度為了成就感而生活，直到癱瘓後才放下所有，才發現人生其實可
以活得那麼輕鬆一點，「我知道我不能夠變成我原本想要的樣子，直到經歷了這麼多。」
雖然花了好長的時間才放下對自己的過度要求、找回自己真正想要的人生，但郁婷笑著說
，至少現在畫畫是真的讓自己打從心底快樂的。
除了畫畫、自學畫功外，郁婷現階段更想把健康找回來，因為她深知，身體好才能做更多
事情，「先把自己穩下來才可以去幫助其他人，我最終極的目標，就是要幫助其他人。」
一旁的媽媽也點點頭，強調健康真的很重要，更分享兒子形容的，現在他們一家三口是「
鐵三角」，不能缺一個，否則就會垮下來，所以他們都要好好的。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1072309
努力認真活下去
這真的是給大家最大的鼓勵@@