公視新聞網 https://news.pts.org.tw/article/699129
白化症欠色素致皮膚、目睭bái 民團望列罕見病
發布時間：2024-06-08 19:15 更新時間：2024-06-10 08:51
郭柏均 林郁凱 / 臺北報導
https://www.youtube.com/watch?v=nFDX4XcaVnY
有一種遺傳疾病、號做白化症，in身體生成欠烏色素，予in的皮膚、頭毛看起來真白，目
睭色水誠淺色；也因為欠色素保護，in的皮膚、目睭攏會真驚光、視力bái，定需要去予
醫生看。有關懷白化症患者的民間團體，希望白化症列入罕見疾病名單，予大眾更加知影
in的困境，就較通推sak對in友善的環境。（這則新聞標題、前言、內文為臺語文）
這陣社工當咧tshuā的囡仔，皮膚白泡泡，頭毛是白色抑是淺黃色；in是有遺傳性疾病「
白化症」的囡仔。這款疾病，予in生成欠缺烏色素，會影響頭毛、皮膚、佮目睭。目睭欠
色素保護、會驚光，視力較差；皮膚也驚曝，較會病變。
白化症囡仔媽媽陳小姐表示：「咱可能通看真遠，但是伊就干焦通看較近的，伊這馬三歲
外，猶無啥會曉講話，當咧訓練語言，阮就毋知伊到底看有無。」
所以這嘛是阮家長的困難點
馬偕病院表示，台灣白化症患者大約有千外个，白化症患者需要閣較濟醫療資源照護，特
別是眼科、皮膚科，in定需要走病院看病，真忝頭。關懷白化症的民間團體，望白化症通
列做罕見疾病，推sak整合性的醫療資源，減輕家庭的照顧負擔，也通協助減輕爸母的驚
惶。
白化症曙光協會理事長陳月霞表示：「產婦第一擺看見家己的囡仔是按呢，伊可能會情緒
失控，抑是產後鬱卒病。若是列入罕病，透過通報，咱就通隨關懷，這个產婦鬱卒病的症
狀就通減少。」
馬偕紀念醫院小兒遺傳科教授林炫沛表示：「in就醫的頻率會閣較懸，未來就學、就職方
面，可能影響誠大，就醫頻率傷懸，可能會造成in經濟負擔。」
白化症患者佇成長階段，需要較濟醫療資源、甚至是早療資源，囡仔開始讀冊，也可能需
要譀鏡設備、抑是特別學習資源需求。醫師表示，若白化症列入罕病，社會會更加知影in
的需求，對白化症患者融入社會，會更加有利。
張曼亭/編輯