[動員] 那是我的血,我希望醫院這樣用(公共論壇徵求意見)

作者: jemmyng (jemmyng)   2014-08-14 15:34:22
如果從人的自主權的角度來看的話,你要用我的檢體(泛指從我們身上取出的東西,
如血液、切片),需要我的同意,你要用我的善款需要我的同意,
政府要用我的稅金一樣要我的同意,我們要問的是,
你同意捐出這些檢體/善款/稅金之後,這個同意的過程結束之後,
是不是還需要有一個持續同意的過程?還是需要有一個持續監督的過程?
現在的行政院衛生署「人體研究法」的規定是:
醫院必需要取得檢體捐贈者的「書面同意」才能拿他們的檢體做醫學研究。
這是目前最困難的地方,因為你直接去找他,他會嫌你騷擾他,
也不能用電話聯絡,因為打電話很容易讓別人誤以為這是詐騙電話,
所以取得檢體捐贈者的同意變得窒礙難行。
目前,大部份的書面同意是「廣義的授權」,例如,乳癌的檢體不會限定在乳癌的研究。
如果檢體捐贈者堅持要指定檢體的用途,這一項要求是可以加進去的,
並不是說他完全不能指定,只是說指定用途以後,這個檢體的用途就受限了。
提到「廣義的授權」不能不提「知情同意」。
其實,知情同意最大的一個目的就是讓民眾會介意的事情,
讓他事先有機會決定要不要參加,如果你的範圍概括到沒有範圍,
他根本不知道包括些什麼東西的時候,他也不知道自己該不該介意,
有些人覺得還是要有特定的範圍,讓民眾足以判斷我在同意什麼?
我介意的東西有沒有在裡面?
這些爭議的背後,不僅牽涉到我們如何看待我們的檢體,
而且也牽涉到檢體研究和醫藥科技的未來,
在促進醫學進步和保障檢體捐贈者權益的兩端,究竟要怎麼做,
才能夠取得平衡,這個問題需要仰賴各位,尤其是曾經在醫院捐贈過檢體的民眾,
一起來關注與思考!
去年,我們已收集了病友的意見,今年,我們想要收集一般民眾的意見。
請大家踴躍報名參加我們的公共論壇,摘要如下:
公共論壇名稱:我們的檢體,我們的未來__人體檢體研究規範
日期:2014/9/20 (六)
時間:09:00~17:00
地點:台大社會學系 ( 106台北市大安區羅斯福路四段一號)
執行單位:科技部委托台大社會學系及台大醫學院執行(NRPB_ELSI公共參與組)
計畫主持人:台大社會學系林國明教授
報名:http://bit.ly/1ndrb21 /
02-3366-1238 (吳小姐) /
jemmyngleipeng@gmail.com(標題請注明:報名參加公共論壇_姓名)
參與者條件:(1)20~70歲
(2)曾有(被)抽血或手術的經驗
(3)目前沒有急性病及需要定期返診之慢性疾病
酬勞:有
目的:收集民意,供科技部參考,未來也致力於送去修法,主要在醫療方面的政策,或是醫院的政策
研究方法:問卷、看影片、討論、深度訪談

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