新聞來源:蘋果
新聞標題:好委屈!他患罕病出血關節腫 搭捷運遭譙不讓座
新聞內容:
26歲吳先生患有血友病,小傷口就要止血半天,但外表與常人無異,有時搭捷運或公車時
自發性出血,導致關節腫脹無法站立行走,必須找位子坐,卻遭「正義魔人」譙愛搶位或
不讓座。他感嘆,社會大眾對血友病不了解又充滿迷思,常被誤認為是血癌或易出血不止
喪命,讓病友相當困擾。
台北醫學大學附設醫院血友病中心主任張家堯說,國內大約有1300名血友病患,因體內缺
乏某種凝血因子不易止血,多發生在關節。有些病友家長會擔心孩子出血不止而過度限制
其活動,反而不利人際關係發展,事實上只要準備與治療妥當,選擇騎單車、游泳等運動
可增加骨骼肌肌力,反而能減少關節出血頻率。
台灣省關懷血友病協會理事長王鈿協表示,醫學進步加上健保資源,血友病友可獲得良好
照顧,可以跟一般人同樣學習或就職,社會大眾應提高對血友病的認知及了解,消除迷思
;台灣血友病之父沈銘鏡也表示,病友在求職常受挫折,呼籲社會給病友機會,目前治療
妥善,病友一樣有良好職場表現。
4月17日是世界血友病日,台灣省關懷血友病協會特別於節日前在台北、台中同步舉辦「
勁風騎士逆轉人生」活動,共有上百位血友病患、家屬及醫護志工化身為勁風騎士,騎單
車響應世界血友病日,向社會發聲,喚起大眾對血友病的正確認知。(江慧珺/台北報導
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